Erna (34) is onderneemster en lijdt al jaren aan adenomyose, maar kreeg pas na ruim twee jaar de juiste diagnose en passende behandeling. Haar persoonlijke verhaal in dit interview artikel laat zien hoe groot de impact van deze aandoening kan zijn op werk, relaties en kinderwens. Doch ook hoeveel verschil een goed luisterend, multidisciplinair medisch team kan maken voor diagnose, behandeling en leefstijlaanpassingen.
Kennismaking met Erna
“Mijn naam is Erna, ik ben 34 jaar, woon in het midden van het land en ik run een interieur design studio en een kleine meubelzaak met veel zelf ontworpen meubels,” begint ze. “Creativiteit is altijd mijn uitlaatklep geweest, maar de afgelopen jaren werd mijn leven steeds kleiner door pijnklachten, menstruatieklachten, stemmingswisselingen en extreme vermoeidheid.”
Ze herinnert zich dat haar menstruaties steeds pijnlijker werden en dat de bloedingen zwaarder en onregelmatig waren. “Ik dacht lange tijd dat dit er gewoon bij hoorde en dat ik me niet zo moest aanstellen.”
Lees ook: Wat veroorzaakt de ergste pijnen die je kan hebben?
Jaren van klachten zonder antwoord
De klachten begonnen met hevige menstruatiepijn en veel bloedverlies, maar groeiden langzaam uit tot dagelijkse buikpijn en rugpijn. “Ik nam steeds vaker pijnstillers en lag dagen per maand op de bank, maar elke keer als ik naar de huisarts ging, werd het weggewuifd als ‘zware menstruaties’ of stress.”
Ook bij de eerste gynaecoloog voelde Erna zich niet echt gehoord. “Hij deed een kort echo-onderzoek en zei dat alles er ‘normaal’ uitzag en dat pijn nu eenmaal bij vrouw-zijn hoort. Er werd geen MRI aangevraagd, geen echt gesprek gevoerd over mijn cyclus of mijn werk.”
Lees ook: Abnormale menstruatie? Dan is er sprake van een menstruatiestoornis!
Lees ook: Wat zijn de 7 symptomen van hevig menstrueel bloedverlies?
De tweede second-opinion en de diagnose
Na ruim twee jaar, meerdere consulten en een eerste second-opinion zonder duidelijk resultaat, besloot Erna opnieuw een second-opinion aan te vragen, dit keer bij een vrouwelijke gynaecoloog. “Zij nam direct uitgebreid de tijd. Ze vroeg uitgebreid naar mijn klachten per dag van de cyclus, naar mijn pijn, naar andere klachten, mijn slaap, voeding, naar mijn werk, mijn relatie en mijn kinderwens. Voor het eerst had ik het gevoel dat iemand echt het hele plaatje wilde snappen.”
Deze lieve en behulpzame gynaecoloog stelde voor om naast een uitgebreid gynaecologisch onderzoek ook een MRI-scan te laten maken. De MRI liet zien dat er baarmoederslijmvlies in de spierwand van de baarmoeder was ingegroeid: adenomyose. “Toen ik de uitslag hoorde, moest ik huilen. Het was pijnlijk om te horen dat er echt iets mis was, maar ik voelde vooral opluchting: het zat dus niet tussen mijn oren.”
Lees ook: Adenomyose: Wat is het en hoe kan het behandeld worden?
Impact op werk en ondernemerschap
De aandoening had intussen grote invloed op haar bedrijf. “Ik moest regelmatig afspraken met klanten afzeggen omdat ik krom lag van de pijn of zo veel bloed verloor dat ik bang was om door te lekken in de winkel,” vertelt Erna.
Ze merkte dat haar creativiteit eronder leed:
Ze had minder energie om nieuwe collecties te ontwerpen of nieuwe interieurdesign projecten aan te nemen.
Ze raakte sneller overprikkeld tijdens drukke dagen in de zaak.
Ze maakte zich zorgen over de financiële gevolgen als ze weer een week uitviel.
“Als zelfstandige heb je geen vangnet als je ziek bent. Dat geeft extra stress. Daarnaast voelde ik me schuldig naar mijn klanten en mijn team, terwijl ik eigenlijk vooral ziek was en goede medische hulp nodig had.”
Lees ook: Dít zijn de aan menstruatie gerelateerde aandoeningen.
Kinderwens en emotionele belasting
Erna had altijd een wens om moeder te worden. “Toen ik hoorde dat adenomyose de kans op een zwangerschap kan verkleinen, zakte de grond even onder mijn voeten vandaan.”
Ze beschrijft hoe de onzekerheid aan haar knaagde:
Zal zwanger worden überhaupt lukken?
Hoe lang kan ik wachten, gezien mijn leeftijd en de ziekte?
Wil ik een intensieve medische behandeling zoals IVF of liever niet?
“De mentale belasting was soms nog zwaarder dan de pijn. Elke menstruatie voelde als een herinnering dat ik misschien later geen kinderen zal krijgen.”
Lees ook: Veel voorkomende gynaecologische aandoeningen: herken de signalen.
Medische behandeling en multidisciplinair team
Na de diagnose stelde de gynaecoloog een behandelplan voor, afgestemd op haar klachten, haar cyclus en haar kinderwens. Er werd gekozen voor een combinatie van hormonale behandeling om de menstruatie te reguleren en de hoeveelheid bloedverlies en pijn te verminderen.
Daarnaast werd een internist-endocrinoloog betrokken om naar haar hormoonhuishouding, gewicht, insulinegevoeligheid en schildklierfunctie te kijken. “Voor het eerst werd niet alleen naar mijn baarmoeder gekeken, maar naar mijn hele lichaam. Dat gaf mij vertrouwen en positief perspectief.”
Parallel daaraan sprak ze met een arts leefstijlgeneeskunde om te kijken welke aanpassingen in voeding, beweging, stress en slaap konden helpen om ontstekingen in haar lichaam te verminderen en haar energieniveau te verbeteren.
Leefstijlverandering: voeding, beweging en stress
De leefstijlgeneeskunde arts stelde samen met Erna een haalbaar en praktisch plan op. “Het was geen streng dieet, doch een stappenplan waarin ik steeds één of twee dingen veranderde, waardoor ik snel vooruitgang en verbetering boekte.”
Belangrijke onderdelen waren:
Meer onbewerkte voeding, veel (biologische) groente, fruit, vezelrijke producten en gezonde vetten, minder suiker, minder/geen gluten, geen zuivelproducten (lactose), geen alcohol en het vermijden van sterk bewerkte voedingsproducten.
Regelmatige, matige beweging zoals wandelen, fietsen en yoga om de doorbloeding te verbeteren en spierspanning te verminderen.
Meditatie (mindfulness) en ademhalingstherapie voor geestelijke gezondheid en verminderen pijnklachten.
Vaste slaaptijden en digitale rustmomenten in de avond om haar zenuwstelsel tot rust te brengen.
Plant-based medicine (microdosering psilocybine) helpt haar pijn te reduceren, helpt met voorkomen van stemmingswisselingen en zorgt ervoor dat ze meer verbonden is met zichzelf.
“Na een paar weken merkte ik direct al dat de pijn rondom mijn menstruatie iets minder scherp werd en dat ik minder last had van extreme dipdagen. Ik had meer controle, in plaats van dat mijn lijf de hele agenda bepaalde.”
Lees ook: Hoe kun je leren omgaan met een chronische ziekte of chronische pijn?
Het verschil van serieus genomen worden
Terugkijkend ziet Erna hoe groot het verschil is tussen niet gehoord worden en serieus genomen worden. “Bij de eerste artsen werd mijn pijn gerelativeerd en mijn zorgen over werk en kinderwens eigenlijk genegeerd. Bij het multidisciplinaire team voelde ik me eindelijk gezien als mens, niet alleen als baarmoeder met klachten.”
Ze benadrukt hoe belangrijk het is dat zorgverleners doorvragen, volledig lichamelijk onderzoek doen en aanvullend onderzoek zoals MRI inzetten wanneer klachten blijven bestaan. “Als er eerder goed onderzoek was gedaan, dan was de juiste diagnose eerder gesteld, had ik misschien jaren minder pijn gehad en minder stress over mijn toekomst.”
Lees ook: Wat zegt jouw menstruatiebloed over jouw gezondheid?
Hoop, grenzen en een nieuw evenwicht
Nu, met de juiste diagnose, behandeling en leefstijlondersteuning, voelt Erna zich niet “genezen”, maar wel veel stabieler. “Ik plan mijn drukste projecten nu niet meer precies rond mijn menstruatie, maar houd rekening met mijn lijf. Ik heb met mijn team afspraken gemaakt over wat er gebeurt als ik onverwacht uitval. Dat geeft rust.”
Haar kinderwens is er nog steeds. “Samen met de gynaecoloog kijk ik naar het beste moment en de opties, maar ik voel me niet meer alleen in dit proces.”
Aan andere vrouwen met vergelijkbare klachten wil ze meegeven: “Neem je eigen pijn serieus. Blijf vragen stellen, vraag om een second-opinion en laat je niet wegsturen als je gevoel zegt dat er iets niet klopt. Je verdient zorg die naar jouw hele verhaal kijkt, niet alleen naar een echo van vijf minuten.”
Lees ook: Hoe herken je de symptomen van endometriose?
FAQ over adenomyose
1. Wat is adenomyose?
Adenomyose is een goedaardige aandoening waarbij het baarmoederslijmvlies in de spierwand van de baarmoeder groeit. Dit kan zorgen voor een vergrote, gevoelige baarmoeder en veel pijn en bloedverlies tijdens de menstruatie.
2. Is adenomyose hetzelfde als endometriose?
Nee, het lijkt erop maar het is niet hetzelfde. Bij adenomyose groeit het slijmvlies in de spierwand van de baarmoeder, bij endometriose juist buiten de baarmoeder, bijvoorbeeld in de buikholte.
3. Welke klachten horen bij adenomyose?
Veel vrouwen hebben hevige, pijnlijke en soms langere menstruaties, met mogelijk bloedarmoede en vermoeidheid als gevolg. Ook kunnen er bekkenpijn, een opgeblazen gevoel, pijn bij vrijen en onregelmatige bloedingen (spotting) tussen de menstruaties voorkomen.
4. Hoe wordt de diagnose adenomyose gesteld?
De gynaecoloog begint met een uitgebreid gesprek over de klachten en een gynaecologisch lichamelijk onderzoek. Vaak wordt een inwendige gynaecologische echografie gedaan en soms is een MRI-scan nodig om de verdikte baarmoederwand en typische kenmerken van adenomyose beter in beeld te krijgen.
5. Kan adenomyose invloed hebben op mijn vruchtbaarheid?
Adenomyose kan bij een deel van de vrouwen de kans op een spontane zwangerschap verminderen, maar dit is per persoon verschillend. Samen met de gynaecoloog wordt gekeken naar leeftijd, andere factoren (zoals endometriose of myomen) en mogelijke fertiliteitsbehandelingen.
6. Gaat adenomyose vanzelf over?
Adenomyose verdwijnt meestal niet vanzelf vóór de overgang, maar de klachten kunnen na de overgang wel verminderen doordat de hormoonproductie afneemt. Tot die tijd zijn er verschillende behandelingen om de pijn en het hevige menstruele bloedverlies te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren.
7. Welke behandelingen zijn er?
Behandelingen richten zich vaak op het verminderen van pijn en bloedverlies, bijvoorbeeld met pijnstillers (NSAID’s) en hormonale therapie zoals de pil, hormoonspiraal of andere hormoonmedicatie. Bij ernstige klachten of als medicijnen onvoldoende werken, kan een operatie worden overwogen, zoals embolisatie of in sommige gevallen een baarmoederverwijdering (hysterectomie).
8. Speelt leefstijl een rol bij adenomyose?
Leefstijl geneest adenomyose niet, maar kan klachten wel beïnvloeden. Ontstekingsremmend eten, voldoende beweging, minder of geen alcohol, niet roken, goede slaap en stressregulatie kunnen helpen om pijn en vermoeidheid te verminderen.
9. Is adenomyose gevaarlijk of levensbedreigend?
Adenomyose is op zichzelf niet levensbedreigend, maar de gevolgen – zoals hevig menstrueel bloedverlies en bloedarmoede – kunnen veel invloed hebben op dagelijks functioneren en kwaliteit van leven. Daarom is het belangrijk klachten serieus te nemen en niet te lang door te lopen zonder goede diagnose en behandeling.
10. Wat kan ik doen als mijn klachten niet serieus worden genomen?
Blijf bij aanhoudende hevige menstruatiepijn, veel bloedverlies of een sterk verminderde kwaliteit van leven aandringen op onderzoek. Vraag gerust om een second-opinion bij een andere gynaecoloog of in een gespecialiseerd centrum als je het gevoel hebt dat er niet voldoende wordt gekeken naar jouw lichamelijke klachten.
Meer lezen?
- Perineale pijn bij vrouwen: oorzaken en oplossingen.
- 12 praktische tips tegen menstruatiepijn.
- Mindfulness werkt veel beter tegen pijn dan gedacht, blijkt uit hersenscans.
- Hoe psychedelica de geestelijke gezondheid van vrouwen positief kunnen veranderen.
- Wat zijn de verschillen tussen PCOS en endometriose?
- Psychedelica (psilocybine) kunnen vrouwen in de perimenopauze helpen.
- Pelvic Congestion Syndrome (PCS): chronische buikpijn.
- Wat is het bekkenpijnsyndroom?
- Onvruchtbaarheid en vruchtbaarheidsproblemen: wat je moet weten.
- 6 dingen die je volgens de gynaecoloog moet weten over endometriose.
- Wat zijn oorzaken van lage rugpijn bij vrouwen?
- Lisa was 19 en kwam al in de overgang: ‘De doodsteek voor mijn kinderwens!’
- Welke voeding helpt tegen menstruatieklachten?
- Een opgeblazen gevoel, buikpijn en nog 3 symptomen die kunnen wijzen op een eierstokcyste.
- 15 oorzaken van bloedverlies tussen je menstruaties.
- De 30 meest gestelde vragen over endometriose beantwoord.
- Lezersvraag: ‘Wat kan mijn dochter (15) doen tegen haar menstruatiepijn?’
- 12 tips tegen menstruatiehonger.
