Marga (38) heeft BRCA borstkankergen: ’Een gevaarlijke tijdbom’

7 oktober 2022

Marga Kuntz (38) verloor haar moeder na een kort ziekbed aan uitgezaaide eierstokkanker. Veel tijd om te rouwen kreeg ze niet, want twee weken later dienden zich nog meer donkere wolken aan. Marga bleek drager van het borstkankergen (BRCA). Aan het begin van deze oktober-borstkankermaand deelt ze haar ervaringen, die ze samen met haar collega Wendy Drent optekende.

“November 2021. We stonden bij de uitvaart van mijn schoonvader toen het slechte nieuws ons als een mokerslag trof. Mijn moeder (69) kreeg die dag de diagnose kanker. Een week later volgde een specifiekere uitslag: eierstokkanker met uitzaaiingen in haar buikvlies. Het was een weloverwogen keuze om af te zien van een levensverlengende behandeling die zou inhouden dat ze een zware operatie moest ondergaan inclusief chemotherapie. ’Geen chemo in mijn lichaam’, waren haar stellige woorden. Zij wilde de tijd die ze nog had zoveel mogelijk genieten. Helaas stierf zij op 14 maart dit jaar en het gemis is groot.”

Lees ook: Waarom krijgen steeds meer mensen kanker op jonge leeftijd?

Preventieve borstamputatie

Na haar diagnose heeft mijn moeder zich via de klinisch geneticus in het ziekenhuis laten testen (bloedonderzoek) op mogelijke BRCA-genen (BReast CAncer) omdat haar moeder en haar oma beiden aan kanker zijn overleden. Uit onderzoek bleek dat zij drager was van het BRCA2-gen. De BRCA-genen zeggen iets over de erfelijke aanleg om borstkanker (60-80 procent), eierstokkanker, prostaatkanker en in sommige gevallen alvleesklierkanker te krijgen. Deze genen erf je van je ouders, de kans dat zij dit aan je overdragen is 50 procent.

Lees ook: Hoe kom je erachter of je drager bent van het erfelijke kankergen BRCA1 of BRCA2?

Vrij snel nadat mijn moeder deze stap had gezet, heb ik mij ook via de huisarts aangemeld bij de klinisch geneticus in het ziekenhuis. Eind maart kon ik terecht en een uitgebreide intake volgde. Ook ik blijk drager van het BRCA2-gen te zijn en had in feite twee opties: meerdere keren per jaar intensieve controles ondergaan en steeds in onzekerheid verkeren, of kiezen voor een preventieve borstamputatie. Ik was daar snel over uit, omdat ik graag duidelijkheid en rust wilde. Jaarlijks onder controle staan en bij ieder knobbeltje of bobbeltje in mijn borsten stress ervaren wilde ik niet. Vooral omdat ik mastopathie (een goedaardige aandoening van de borsten, red.) heb en daardoor vaak knobbels in mijn borsten had.

Lees ook: Mastopathie: goedaardige doch pijnlijke aandoening van de borsten.

Nadat ik in maart de uitslag kreeg volgden er ook gesprekken met een psycholoog, omdat ze zeker wilden weten dat ik zeer bewust en doordacht de keuze maakte en goed op de hoogte was van de opties en gevolgen van mijn keuze.

Lees ook: Hoe onderzoek je jouw borsten op verdachte plekjes en knobbeltjes?

Gevaarlijke tijdbom

Ik voelde mij als een gevaarlijke en onberekenbare tikkende tijdbom en van dat gevoel werd ik 13 september 2022 gelukkig verlost. De operatie, die enkele uren duurde, is goed verlopen, ook al werd ik iets te vroeg wakker en keek ik – nog liggend op de operatietafel – in de ogen van verbaasde artsen en assistenten.

Lees ook: 12 vragen over het BRCA-gen, borstamputatie en verwijdering eierstokken.

Ik had de keuze om een borstreconstructie met eigen weefsel of siliconenprotheses te laten uitvoeren. Dat laatste viel meteen af, want ik wil geen siliconen in mijn lichaam en een reconstructie met eigen weefsel brengt een langere hersteltijd van een jaar met zich mee. Voor mij persoonlijk zou het mij geen beter gevoel over mezelf of over mijn lichaam geven als ik had gekozen voor een reconstructie.

Lees ook: Borstimplantaten in verband gebracht met zeldzame vormen van kanker.

Nog steeds mezelf zonder borsten

Ik ben niet minder mezelf nu ik geen borsten meer heb. De eerste weken na de operatie had ik twee drains om het wondvocht af te voeren en kon ik niks. Zelfs een pan op het aanrecht tillen was nog teveel. Ik had het er moeilijk mee want normaal werk ik als teamleider 38 uur per week bij de Dierenbescherming. Nu zit ik thuis en de dagen duren dan zo lang. Ondanks dat houd ik mij vast aan de kleine stapjes die ik nu vooruit ga en dat ik bijvoorbeeld eergisteren weer zelf heb kunnen koken. Gelukkig heb ik heel veel steun van mijn gezin, familie en vrienden.

Lees ook: Vrouwen met platte borsten geven zich bloot: ‘Zonder borsten ongelukkig? Dacht het niet!’.

Geen voorspoedig herstel

Helaas verloopt het herstel niet geheel voorspoedig. De wond ging op twee plaatsen open en is gaan ontsteken waarvoor ik een antibioticakuur heb gekregen. Daarnaast ontstond er midden op mijn borstbeen een bult met daaronder vocht. Die vochtophoping werd steeds groter en dit veroorzaakt extra pijn. De chirurg gaf aan dat ik ter hoogte van mijn borstbeen veel weefsel overhad en dat ze dit op een bepaalde manier heeft moeten hechten, echter nu lijkt het alsof ik twee navels heb in plaats van één. Om dit te corrigeren moet ik over een tijdje nog een keer onder het mes.

Als fibromyalgiepatiënt (chronische pijnaandoening, red.) ervaar ik nu na de ingreep wel veel extra pijn en het koudere en vochtige weer helpen daar ook niet aan mee. Los van de vermoeidheid en (wond)pijn gaat het goed met mij en ik hoop volgende week weer te kunnen beginnen met een paar uurtjes werken, want daar krijg ik energie van.

Lees ook: Wat zijn de symptomen en behandelingen van Fibromyalgie bij vrouwen?

Kinderwens dochters

Dit proces raakt ook mijn dochters. Mijn oudste dochter heeft een kinderwens en een borstkankeronderzoek wordt pas vanaf je 25e levensjaar uitgevoerd. Ze heeft inmiddels een gesprek met de klinisch geneticus gehad en als ze ook gendrager zou zijn, bestaat er de mogelijkheid tot embryoselectie. Dan krijgt ze gegarandeerd kinderen zonder het BRCA2-gen. Ik vind het mooi dat die mogelijkheid er voor haar is.

Door gendrager te zijn heb ik ook een verhoogde kans op eierstokkanker en baarmoederkanker, maar mij is geadviseerd om deze pas na mijn 45e levensjaar te laten verwijderen. Voor mijn moeder was het te laat.

Lees ook: Vrouwen met BRCA1 en BRCA2 mutaties hebben verhoogd risico baarmoederkanker.

Wat ik andere vrouwen nog graag wil meegeven is: laat vooral de preventieve controles en onderzoeken uitvoeren en doe zelfonderzoek.

Lees ook: Kijken én voelen: zo kun je je borsten zelf checken op borstkanker.

Als je het vermoeden hebt dat één van de borstkankergenen in je familie aanwezig is, je familieleden hebt met eierstokkanker of bijvoorbeeld borstkanker, vraag of het mogelijk is om je te laten testen. Wacht niet totdat het te laat is!”

Lees ook: Wat zijn de 12 symptomen van borstkanker?