1 op 3 mensen met zeldzame kanker krijgt eerst verkeerde diagnose

Het kan jaren duren voordat mensen met een zeldzame kanker de juiste diagnose krijgen, want bij één op de drie mensen met een zeldzame vorm van kanker, wordt in eerste instantie een verkeerde diagnose gesteld. Sommige mensen krijgen één verkeerde diagnose, maar het komt ook voor dat mensen meerdere keren een verkeerde uitslag krijgen, voordat duidelijk is dat het om een zeldzame kankersoort gaat. 

Vier op de tien personen met een verkeerde diagnose, kreeg hier ook een behandeling voor. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 2.027 mensen met een zeldzame vorm van kanker.

Lees ook: Dít zijn de 9 meest voorkomende symptomen die op kanker wijzen.

20.000 diagnoses per jaar

In Nederland zijn zo’n 130.000 mensen waarbij een zeldzame vorm van kanker vastgesteld is. Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen te horen dat zij een zeldzame vorm van kanker hebben. Daarbij kun je bijvoorbeeld denken aan vulvakanker, anuskanker, hersentumor, galwegkanker of schildklierkanker. De kans dat mensen met zo’n type de ziekte overleven is vijftien procent kleiner dan bij kankersoorten die vaker voorkomen, concludeert onderzoeksinstituut Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Lees ook: Dit zijn dé 5 meest voorkomende kankersoorten bij vrouwen.

Half jaar tot diagnose zeldzame kanker

De helft van de ondervraagden die met klachten door hun zeldzame kanker naar de huisarts gingen, werd binnen twee weken naar het ziekenhuis doorverwezen. Bij een kwart duurde dit langer dan drie maanden en bij een op de tien zelfs langer dan een jaar. En dat terwijl het bij kanker belangrijk is om dit in een zo vroeg mogelijk stadium te signaleren. Ook als mensen eenmaal naar het ziekenhuis doorverwezen zijn, wordt er niet altijd snel een juiste diagnose gesteld. 

Bij een op de drie patiënten zat er meer dan vier weken tussen het eerste gesprek met de specialist en het vaststellen van de juist diagnose. Bij acht procent duurde dat zelfs langer dan een half jaar. Zorgwekkend, zegt de NFK, zeker omdat medisch specialisten hebben afgesproken dat binnen drie weken na een eerste doktersafspraak in het ziekenhuis er een diagnose of doorwijzing naar een ander ziekenhuis moet zijn.

Lees ook: Dít zijn de (kanker)symptomen die vrouwen veelal niet herkennen.

Verkeerde behandeling

Tweederde van de deelnemers aan dit onderzoek kreeg bij de eerste diagnose meteen de juiste te horen. Maar bijna een vijfde kreeg eerst één verkeerde diagnose, en een op de acht kreeg meerdere verkeerde diagnoses voor de zeldzame kanker werd vastgesteld. Van de mensen met één of meerdere verkeerde diagnoses kreeg vier op de tien hier ook een behandeling, therapie of medicatie voor. 

Samen met KWF kankerbestrijding willen de kankerpatiëntenorganisaties oproepen om mensen met zeldzame vormen van kanker beter en sneller te laten onderzoeken in gespecialiseerde centra, omdat op dit moment mogelijk niet iedereen gespecialiseerde zorg krijgt. Het gaat dan bij voorkeur om Universitair Medische Centra (UMC’s) en het Nederlands Kankerinstituut/Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, waar SHE. Health Clinics mee samenwerkt voor oncologische medische zorg.

Lees ook: Overgewicht verhoogt risico op 13 soorten kanker!

Meer informatie of afspraak maken?

Wil je meer informatie of een afspraak maken voor een diagnostisch onderzoek door een vrouwelijke medisch specialist bij SHE Health Clinics? Neem dan a.j.b. rechtstreeks contact met ons op via 085-2019275 of via ons contactformulier

Meer lezen over kanker en kankersymptomen?
Korte wachttijden bij SHE Health Clinics

Bij SHE Health Clinics hebben we korte wachttijden, dus kun je bij ons meestal snel geholpen worden door onze ervaren vrouwelijke zorgprofessionals.

Vergoeding door zorgverzekering

De meeste diagnostische onderzoeken en de medische behandelingen bij SHE Health Clinics vallen onder de basisverzekering. Dit betekent dat deze medische zorg door jouw zorgverzekeraar wordt vergoed als je een verwijzing van jouw (huis)arts hebt. Houd wel rekening met je eigen risico.

SHE Health Clinics: alle medische- en paramedische vrouwenzorg op één locatie

Door onze ervaring in het leveren van efficiënte vrouwenzorg, hanteren wij beperkte diagnostiek in korte tijd en een gering aantal polikliniek bezoeken; oftewel een korte en efficiënte zorgcyclus waarbij de vrouwelijke patiënt centraal staat. Vanwege onze onafhankelijkheid en snel diagnostiek, kunnen onnodige opnames en verdere klinische behandelingen worden voorkomen.
Om nog meer reductie in zorgkosten te bereiken hanteren wij een combinatie van multidisciplinaire zorg en complementaire zorg. Dat resulteert in de beste zorg voor vrouwen met een kortere zorgcyclus, waardoor tijd en kosten worden bespaart voor de patiënt, doorverwijzende arts en de zorgverzekeraar.

Meer weten over ons brede zorgaanbod voor vrouwen of wil je weten wat wij als vrouwenkliniek voor je kunnen betekenen? SHE Health Clinics helpt je graag verder! Wij zijn een zelfstandig behandelcentrum (ZBC) met verzekerde- en onverzekerde medische zorg voor onder andere: preventie, leefstijl, preventieve medische onderzoeken, gynaecologie, seksuologie, menopauze, overgangsklachten, bekkenbodemklachten, borstonderzoek, urologie, dermatologie, cardiologie, chirurgie, neurologie, psychologie, radiologie, interne geneeskunde, pijnklachten, stress, burn-out, slaapproblemen, vermoeidheid, overgewicht, revalidatie en cosmetiek. Veruit de meeste onderzoeken en behandelingen vallen onder verzekerde zorg, welke vergoed wordt vanuit het basispakket. 

Je kunt ons bereiken op 085-2019275 of gebruik maken van ons contactformulier.

Bronnen: Zeldzamekanker.nl, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten Organisaties, KWF, SHE Health Clinics

Wil je op de hoogte blijven van onze leukste artikelen, nieuwsupdates, enquêtes en winacties? Schrijf je hieronder dan gratis in voor onze nieuwsbrief.

Deel dit artikel

Welkom op onze vernieuwde website!

SHE Health wordt nog beter!

Onze vernieuwde website biedt je een moderne & toegankelijke ervaring. Want jouw gezondheid verdient de beste zorg én de beste online ondersteuning.

Mis niets van onze opening in november 2025
Meld je aan voor updates voor onze opening en de laatste artikelen over jouw gezondheid.