Diana Klunne: ‘Mijn leven is een hel en ik wil er heel graag uit!’

23 mei 2024

Wat nu als je een ernstige ziekte hebt, helse pijnen ervaart en er in Nederland geen effectieve behandeling of medicatie beschikbaar is? Dan ga je op zoek naar alternatieven en vraag je om hulp, JOUW hulp in dit geval! Want ook JIJ kunt in dit geval helpen via de GoFundMe campagne van Diana.

Dit is het schrijnende verhaal van Diana Klunne (40) die de auto-immuunziekte reactieve artritis heeft, waardoor haar lichaam zichzelf continue aanvalt. Dat resulteert bij haar onder meer in extreme pijn door het hele lichaam, vocht in gewrichten, extreme vermoeidheid, hoge koorts, een constant grieperig gevoel en stemmingswisselingen. Het vocht en de pijn in haar lichaam is vaak zo ernstig dat ze met krukken moet lopen, in een rolstoel moet zitten of alleen maar in bed kan liggen. Ze ervaart het als een hel…. Een hel zonder veel toekomstperspectief, want voor haar auto-immuunziekte is er in Nederland een gebrek aan medische kennis, bestaat er geen effectieve behandeling en zijn er ook geen medicijnen die helpen. En dat is nog niet alles, want Diana heeft ook mastocytose (mestcelziekte) en heeft daarnaast last van een trauma, een angststoornis (angstfobie) en operatieangst.

In dit artikel beschrijven we haar verhaal en vragen we om jouw aandacht en hulp voor het mogelijk maken van de buitenlandse behandeling van de ernstige auto-immuunziekte die haar leven nu beheerst.

Hoe het allemaal begon

Diana was een levendige, energieke vrouw die werkte als werkvoorbereider bij een bouwbedrijf en een studie elementaire bouwkunde volgde. Ze had een druk sociaal leven, ondernam veel met haar zoon, hield van reizen, deed aan vrouwenvoetbal en was een fervent paardrijdster. Haar leven veranderde echter drastisch op een koude novemberochtend toen ze wakker werd met een scherpe pijn in haar knieën en enkels. Aanvankelijk dacht Diana dat het slechts een blessure was van haar laatste voetbalwedstrijd, maar toen de pijn niet wegging en zelfs erger werd, begon ze zich zorgen te maken.

Na weken van aanhoudende pijn, zwelling en stijfheid in haar gewrichten, besloot Diane eindelijk naar haar huisarts te gaan. Na een reeks bloedtesten, röntgenfoto’s en een gedetailleerd gesprek over haar medische geschiedenis, kwam de diagnose: reactieve artritis, een auto-immuunziekte die vaak optreedt na een infectie ergens anders in het lichaam. Veelal wordt deze infectie veroorzaakt door bacteriën zoals Salmonella, Shigella, Campylobacter, Chlamydia, gonokokken of een seksueel overdraagbare aandoening (soa).

De gediagnostiseerde ziekte kwam ook overeen met de klachten die ze had, zoals:

Pijnlijke, gezwollen, rode en warme gewrichten, zoals haar polsen, knieën en enkels.
Koorts en vermoeidheid.
Rode, geïrriteerde ogen (oogontsteking).
Huiduitslag.

Ze kreeg te horen dat de precieze oorzaak van de ziekte nog onbekend is, maar dat erfelijke factoren zoals het HLA-B27 gen waarschijnlijk een rol spelen. Gemiddeld 70-80% van de patiënten met reactieve artritis is drager van dit gen, terwijl slechts 8% van de gezonde bevolking dit gen heeft. Mensen met dit gen lijken gevoeliger om na een infectie reactieve artritis te ontwikkelen.

De gewrichtsontsteking verdwijnt meestal binnen 3 tot 5 maanden na behandeling, maar bij ongeveer 15% van de patiënten wordt de aandoening chronisch, vaker na urineweginfecties of genitale infecties. Helaas was de reactieve artritis bij Diana inmiddels chronisch geworden.

Diana was erg geschokt. Ze had nog nooit van deze aandoening gehoord en het vooruitzicht om een chronische ziekte te hebben, was voor haar beangstigend. De reumatoloog legde uit dat reactieve artritis een vorm van inflammatoire artritis is die vooral de gewrichten aantast, maar ook de ogen, huid en urinewegen kan beïnvloeden. Het kan uitgelokt worden door een infectie, zoals een darminfectie.

De diagnose van de medisch specialist viel Diana zwaar. Ze had nooit gedacht dat een simpele infectie zo’n impact kon hebben op haar leven. De arts vertelde haar dat er helaas geen genezing voorhanden was, alleen behandelingen om de symptomen te beheersen. Dit nieuws was een harde klap; het idee dat haar lichaam tegen haar werkte, was angstaanjagend.

Lees ook: Auto-immuunziekten: welke komen bij vrouwen het meest voor?

Diana Klunne: ‘Mijn leven is een hel en ik wil er heel graag uit!’ — De gezwollen en pijnlijke knieën van Diana.

Een nieuwe realiteit

De eerste maanden na de diagnose waren een nachtmerrie. Diana’s dagen werden gevuld met doktersbezoeken, fysiotherapie en het uitproberen van verschillende medicijnen. De pijn bleef, en daarmee kwam ook de vermoeidheid en het gevoel van hulpeloosheid. Ze moest ineens haar werk, studie, voetballen en paardrijden opgeven, iets wat haar hart brak.

Maar Diana weigerde op te geven. Ze begon te zoeken naar manieren om haar leven weer op de rails te krijgen.

Huidige medicinale behandeling

Echter, het enige wat zorgprofessionals hier in Nederland voor Diana kunnen doen is het onderdrukken van het immuunsysteem met medicijnen. Deze medicijnen lossen de klachten helaas niet op (het is puur symptoomonderdrukking) en ze kan voor deze medicijnen immuun worden, waardoor ze helemaal geen effect meer hebben. Daarnaast geeft het gebruik van deze geneesmiddelen veel vervelende bijwerkingen op korte en lange termijn en kleven er diverse gezondheidsrisico’s aan deze medicijnen. Zo kan ze er andere ernstige ziektes van krijgen of erger nog; ze kan er aan overlijden! Desondanks heeft ze – onder begeleiding van een reumatoloog – toch al meerdere van deze medicijnen geprobeerd. Het enige positieve effect wat het medicijngebruik bij haar heeft, is dat het soms de pijn een beetje kan onderdrukken. Verder geeft het haar alleen maar hele vervelende bijwerkingen.

Op haar zoektocht naar alternatieven die mogelijk wel goed kunnen werken, heeft ze al verschillende medisch specialisten bezocht, ziekenhuis in ziekenhuis uit, onderzoek hier, onderzoek daar. Ze heeft al van alles geprobeerd, zoals een ander dieet, supplementen, andere medicijnen, beweging, leefstijlaanpassingen, etc. Zo moet ze zich iedere week zelf inspuiten met een prikpen, waarbij de medicinale vloeistof in haar lichaam brand en de dikke naald die in ze telkens in haar been schiet erg pijnlijk is.

Dit is niet het leven wat Diana voor de rest van haar leven wil leiden, want dit is een leven van (pijn)lijden. Ze wil niet de rest van haar leven pijn hebben en gevaarlijke medicijnen blijven gebruiken met alle gevolgen van dien. Ze gelooft erin dat de oorzaak moet worden aangepakt en haar lichaam in staat kan worden gesteld om zich op een andere manier te herstellen, zodat ze op den duur uiteindelijk pijnvrij en zonder medicijnen door het leven kan gaan.

Lees ook: Welke medicijnen hebben het grootste risico op bijwerkingen of vergiftiging?

Een mogelijk nieuw begin

Bij het gebrek aan uitzicht op een mogelijk effectieve behandeling wilde Diana zich niet neerleggen, dus ging ze zelf op onderzoek uit. Na lang zoeken op Internet, kwam ze via via op de Instagrampagina van de Canadese dokter Adeel Khan terecht. Hij is gespecialiseerd in het behandelen van o.a. auto-immuunziektes en Diana heeft inmiddels meermaals contact met hem gehad. Zijn behandeling kan voor Diana heel effectief zijn, dus wil ze graag zo snel mogelijk door hem behandeld worden. Echter, Dr. Khan MD voert zijn behandeling alleen uit in Dubai, Japan of Mexico. Bijkomende belemmering voor Diana is dat deze behandeling helaas niet wordt vergoed door haar Nederlandse zorgverzekeraar.

Diana is normaliter niet iemand die snel of makkelijk anderen om hulp vraagt. Zeker niet als het om geld gaat. Desalniettemin wil ze de kans op een effectieve behandeling graag met beide handen aangrijpen en daar heeft ze financiële hulp bij nodig. De behandeling van Dr. Khan zal rond de € 25.000 gaan kosten en Diana kan deze kosten niet zelf dragen. JIJ kunt haar helpen door te doneren aan haar GoFundMe campagne, waardoor zij de behandeling in het buitenland kan ondergaan en zij vervolgens hopelijk snel weer haar normale leven kan oppakken. Zij kijkt zo ontzettend uit naar zonder pijn en beperkingen door het leven te kunnen gaan en eindelijk weer te kunnen voetballen met haar zoon.

Naast haar GoFundMe crowdfunding pagina heeft Diana een Instagram account aangemaakt waar je haar kunt volgen en ze je meeneemt in haar voortgang.

Meer lezen?