Ellen (25) had jarenlang te maken met onverklaarbare buikpijn en vermoeidheid, maar kreeg steeds van artsen te horen dat het “gewoon menstruatiekrampen” waren. Pas zes jaar later ontdekte ze de echte oorzaak van haar lichamelijke klachten: endometriose.
In dit interview deelt Ellen haar persoonlijke verhaal, hoe ze de diagnose endometriose kreeg, welke behandelingen ze ondergaat, en welke stappen ze zelf heeft gezet om haar symptomen te verlichten.
Wanneer begon je voor het eerst klachten te krijgen?
Ellen: “Ik denk dat het rond mijn zestiende begon. Ik had altijd al last van hevige menstruaties, maar het werd helaas steeds erger. Zo had ik dagen dat ik niet eens kon opstaan van de pijn, en ik was vaak extreem vermoeid. Ik dacht dat het normaal was, omdat veel vrouwen vaak last van pijnlijke menstruaties hebben. Maar op een gegeven moment begon het ook pijn te doen buiten mijn menstruatieperiode om, en ik kon me niet meer concentreren op school of mijn werk.”
Lees ook: 12 praktische tips tegen menstruatiepijn.
Hoe ging je om met die pijn? Heb je toen hulp gezocht?
Ellen: “In het begin slikte ik veel pijnstillers en probeerde ik gewoon door te gaan. Maar na een paar jaar begon ik echt te twijfelen of dit wel normaal was. Ik ben toen naar de huisarts gegaan, maar elke keer kreeg ik van de huisarts te horen dat het menstruatiekrampen waren of dat ik misschien een lage pijngrens had. Ik voelde me daardoor soms niet serieus genomen door mijn huisarts. Uiteindelijk ging ik naar verschillende artsen en zelfs naar de spoedeisende hulp in het ziekenhuis omdat de pijn zo heftig werd. Maar elke keer kwam ik helaas zonder antwoorden thuis. Niemand keek of zocht verder en telkens werd ik niet echt serieus genomen door de artsen.”
Lees ook: Van hartaandoeningen tot spiraaltjes: Hoe artsen de pijn van vrouwen wegwuiven.
Wanneer ontdekte je dat je endometriose had?
Ellen: “Dat duurde ruim zes jaar. Pas toen ik op mijn 24e jaar naar een gynaecoloog ging die echt naar mijn verhaal luisterde, begon er iets te veranderen. Ze stelde voor om een laparoscopie te doen, een kijkoperatie. Het was eng om te horen, maar ik was zo opgelucht dat iemand eindelijk serieus naar mijn klachten keek. Toen kwam de diagnose van de gynaecoloog: ik had endometriose! Het voelde als een opluchting om eindelijk te weten wat er aan de hand was, maar ook als een schok, omdat ik nog nooit echt van endometriose had gehoord. Ik wist dus niet precies wat mij te wachten stond.”
Lees ook: Menstruatiepijn en nog 5 symptomen die kunnen wijzen op endometriose.
Hoe voelde het om eindelijk te weten wat er met je lichaam aan de hand was?
Ellen: “Aan de ene kant was ik blij dat ik eindelijk een naam had voor wat ik al die jaren had gevoeld. Het was niet ‘tussen mijn oren’, zoals sommige artsen hadden gezegd. Maar aan de andere kant was het moeilijk om te accepteren dat endometriose chronisch is en dat er nog geen genezing voor is. Het was een dubbel gevoel. Het gaf me rust om te weten dat ik niet gek was, maar het vooruitzicht dat ik hier de rest van mijn leven mee zou moeten leven, was moeilijk om te accepteren.”
Lees ook: De 30 meest gestelde vragen over endometriose beantwoord.
Welke behandeling krijg je nu voor je endometriose?
Ellen: “Na de diagnose kreeg ik door de gynaecoloog hormonale medicatie voorgeschreven, zoals de anticonceptiepil zonder stopweek. Dit hielp om de groei van het endometriumweefsel te verminderen. Daarnaast kreeg ik pijnmedicatie voor de dagen dat de pijn echt te heftig is. Ze hebben me ook verteld dat een operatie mogelijk is, maar dat dit de endometriose niet definitief zou genezen, dus dat wil ik pas doen als het echt niet anders kan.”
Lees ook: Aan welke symptomen kun je endometriose herkennen?
Wat doe je zelf om je symptomen te verminderen?
Ellen: “Het heeft even geduurd voordat ik mijn weg vond in hoe ik mijn lichaam het beste kan ondersteunen, maar ik heb door de jaren heen middels trial & error een aantal dingen ontdekt die voor mij werken. Ten eerste heb ik mijn dieet aangepast. Nu vermijd ik nu zoveel mogelijk ontstekingsbevorderende voedingsmiddelen zoals rood vlees, zuivel, bewerkte suikers en sterk bewerkte voedingsmiddelen. Dit lijkt de pijn minder intens te maken. Daarnaast ben ik begonnen met yoga en meditatie om mijn lichaam te helpen ontspannen en beter om te gaan met stress. Stress kan de symptomen namelijk echt verergeren, dus het is belangrijk om dat te minimaliseren.”
Lees ook: ‘Yoga kan helpen tegen endometriose’.
Heeft je leven veel veranderd sinds de diagnose?
Ellen: “Ja, enorm. Ik moet veel beter naar mijn lichaam luisteren en accepteren dat ik soms mijn grenzen moet bewaken. Voorheen probeerde ik alles te doen, zelfs op dagen dat ik veel pijn had. Nu weet ik dat ik mezelf tijd moet gunnen om te rusten. Inmiddels werk ik ook parttime omdat ik anders gewoon te veel vermoeid raak. Het was lastig om mijn leven zo rigoureus te moeten aanpassen, maar het helpt me wel om een betere balans te vinden.”
Lees ook: Voedingstips tegen endometrioseklachten.
Wat zou je willen dat mensen beter begrijpen over endometriose?
Ellen: “Ik denk dat het belangrijkste is dat mensen begrijpen dat endometriose veel meer is dan alleen ‘heftige menstruatiekrampen’. Het beïnvloedt je hele leven: van je werk tot je relaties, en zelfs je mentale gezondheid. Het is een onzichtbare ziekte en daarom denken mensen vaak dat je wel ‘oké’ bent als je er niet ziek uitziet. Maar de pijn en vermoeidheid zijn echt en kunnen invaliderend zijn.”
Lees ook: Endometriose diagnose duurt gemiddeld 8 jaar!
Heb je tips voor andere vrouwen die denken dat ze misschien endometriose hebben?
Ellen: “Ja, ik zou zeggen: blijf volhouden en luister goed naar je eigen lichaam. Als je voelt dat er lichamelijk- en/of mentaal iets niet klopt, blijf dan aandringen bij de artsen tot je serieus wordt genomen. Vindt een gynaecoloog met ervaring in endometriose en zoek steun, want het kan een eenzaam proces zijn. Er zijn online groepen en forums waar je met andere vrouwen kunt praten die hetzelfde doormaken. Je hoeft dit echt niet alleen te doen.”
Lees ook: 6 dingen die je volgens de gynaecoloog moet weten over endometriose.
Praktische inzichten
Ellen’s verhaal toont aan hoe moeilijk het kan zijn om een diagnose te krijgen voor endometriose, en hoe ingrijpend de gevolgen ervan zijn op het dagelijks leven. Ze benadrukt het belang van het serieus nemen van je eigen lichaam en het zoeken van de juiste zorg. Hoewel er nog geen effectieve genezing of medicatie is voor endometriose, kan een combinatie van behandelingen, leefstijlveranderingen en zelfzorg goed helpen om de symptomen te verlichten.
Bij SHE Health Clinics werken kundige vrouwelijke gynaecologen die de juiste diagnose kunnen stellen en die een gepersonaliseerd behandelplan kunnen opstellen voor een effectieve behandeling van endometriose. Daarnaast bieden onze gynaecologen en leefstijlgeneeskunde artsen persoonlijk advies en begeleiding voor een aangepaste leefstijl.
Meer lezen over endometriose en een gezonde leefstijl?
- SHE Health Clinics zorgaanbod gynaecologie.
- SHE Health Clinics infopagina endometriose.
- SHE Health Clinics infopagina menstruatieklachten.
- Wat zijn de verschillen tussen PCOS en endometriose?
- Hoe herken je de symptomen van endometriose?
- Floor heeft endometriose: ‘Er is niemand die dit herkent’.
- Gynaecologische aandoeningen: welke komen het meeste voor?
- Hoe mindfulness en meditatie jouw gezondheid kunnen bevorderen.
- Speciale aandacht voor endometriose op Wereld Endometriosedag.
- 15 feiten en fabels over endometriose.
- Menstruatiepijn? ‘Mensturberen’ is volgens onderzoek dé oplossing!
- Endometriose: inzicht in hoe patiënten pijn beschrijven, kan leiden tot snellere diagnose.
- Wat veroorzaakt de ergste pijnen die je kan hebben?
- AI-systeem kan diagnosetijd verkorten voor vrouwen met endometriose.
- Mindfulness werkt veel beter tegen pijn dan gedacht, blijkt uit hersenscans.
- Feit of fabel: is endometriose een genetische aandoening?
- Endometriose kan verminderde vruchtbaarheid en miskraam veroorzaken, toont studie.
- Doorbraak in behandeling endometriose dankzij Australische wetenschappers.
Auteur: Redactie
