Endometriose diagnose duurt gemiddeld 8 jaar!

10 februari 2023

Een op de tien vrouwen krijgt endometriose tijdens hun vruchtbare leeftijd. Het bestaat uit het verschijnen van endometriumweefsel (het weefsel dat de baarmoederholte bedekt) op andere plaatsen van het bekken in de vorm van knobbeltjes of cysten in de eierstokken, ook wel endometriomen genoemd. De oorzaak is nog niet bekend, maar er wordt aangenomen dat het een erfelijke, immuun- en endocriene component heeft die gerelateerd is aan de hormonen van de menstruatiecyclus.

De pijn die deze ziekte veroorzaakt, is vaak ondraaglijk en leidt soms zelfs tot acute ziekenhuisopnames. Wat is endometriose eigenlijk? En wat kun je zelf doen om de klachten te verlichten? We leggen je het in dit artikel graag uit.

Wat is endometriose?

Endometriose is een vrouwenziekte waarbij weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt buiten de baarmoederholte groeit. Vaak op het buikvlies, de eierstokken, eileiders, darmen en blaas.

Dit weefsel reageert net als baarmoederslijmvlies op hormonen. Dat veroorzaakt veel pijn, zoals pijn bij het vrijen of heftige menstruatiepijn. Ook kan het tot vermoeidheid, een opgeblazen gevoel en een moeilijke stoelgang leiden.

De ene vrouw heeft heel veel last en pijn, bij de ander vallen de klachten mee. Soms nemen sluimerde klachten acuut toe, wat een spoedoperatie soms nodig maakt.

Lees ook: 15 feiten en fabels over endometriose.

Endometriose is een vrij onbekende ziekte

Tessa de Jong overkwam dat laatste: afgelopen augustus werd ze met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Een deel van haar darmen was zo door de endometriose aangetast dat het operatief moest worden weggehaald.

De Jong loopt al jarenlang rond met klachten. Die hadden ook hun weerslag op haar relatie. “Door de pijn was ik niet altijd de leukste versie van mezelf. En ik had vaak pijn tijdens de seks. Ik was bang dat mijn vriend zich afgewezen zou voelen als ik hem dat zou vertellen.”

Lees ook: Waardoor heb je pijn bij het vrijen?

Daarbij nam haar inmiddels ex-vriend haar problemen niet serieus. “Hoe vaak ik het hem ook uitlegde, hij snapte niet waar ik last van had en vond hormonen onzin”, vertelt ze.

Lees ook: Aan welke symptomen kun je endometriose herkennen?

Klachten sinds tienerjaren

Tessa De Jong herkende haar klachten niet als symptomen van endometriose. Maar haar huisarts en vele andere specialisten evenmin. Dat endometriose in de medische wereld redelijk onbekend is, is volgens haar een groot probleem: “Ik ben zelfs weleens naar een kliniek gestuurd die gespecialiseerd is in onverklaarbare klachten, oftewel klachten die tussen je oren zitten.”

De Jong is nu 32 jaar en heeft al sinds haar tienerjaren klachten. De diagnose endometriose werd pas zes jaar geleden gesteld. “Ik had bloed bij de ontlasting en mijn moeder is toen meegegaan naar de huisarts. Zij heeft ook endometriose en vroeg zich hardop af of ik dat niet ook heb. Bij de gynaecoloog werd uiteindelijk endometriose vastgesteld als hoofdoorzaak van mijn klachten.”

Lees ook: Floor heeft endometriose: ‘Er is niemand die dit herkent’.

Speciale klinieken bieden uitkomst

Gemiddeld gaat er acht jaar overheen voor de diagnose endometriose wordt gesteld. Die late diagnose heeft met verschillende factoren te maken. Buikpijn bij de menstruatie wordt als normaal gezien. Daardoor duurt het ook even voor de vrouw of haar naasten het probleem serieus nemen. Ze nemen vaak pijnstillers om overeind te blijven.

Lees ook: Endometriose: inzicht in hoe patiënten pijn beschrijven, kan leiden tot snellere diagnose.

De volgende drempel is de huisarts, want die verwijst iemand met dergelijke klachten niet altijd door. Ook als dat wel is gebeurd, wordt daarna niet altijd de juiste diagnose gesteld. De gynaecoloog kan het ook niet altijd direct zien, omdat de veranderingen heel klein kunnen zijn.

De meest voorkomende manier om het bestaan van endometriose te vermoeden is door de aanwezigheid van endometriomen in de gynaecologische echografie, dat is niet altijd zo. Je kan het ook vermoeden als je een intense pijn ervaart tijdens je menstruatie en met seksuele relaties, veranderingen in het darmritme of menstruatiecycli. Naast de symptomen kan het ook van invloed zijn op de vruchtbaarheid: het blokkeren van de eileiders, het verminderen van de eierstokreserve, het wijzigen van de menstruatiecycli en het verergeren van de immuniteit die de kans op innesteling van het embryo in de baarmoeder zal verminderen.

Lees ook: Hoe herken je de symptomen van endometriose?

Gelukkig komen er steeds meer speciale vrouwenklinieken (zoals SHE Health Clinics) en endometrioseklinieken in Nederland waar je naar doorverwezen kunt worden. De Jong kwam ook bij zo’n kliniek terecht. Een chirurg gespecialiseerd in tumoren verwijderde enkele verklevingen, waardoor ze zich een stuk beter is gaan voelen.

Lees ook: Menstruatiepijn en nog 5 symptomen die kunnen wijzen op endometriose.

Endometriosedieet: groente, fruit en geen rood vlees

In al die jaren heeft De Jong zich verdiept in haar eigen lichaam. “Mijn lijf en ik waren niet één. Het moest anders. Dus toen ben ik me gaan richten op mijn voeding. Hoe reageert mijn lijf op bepaalde producten?”

Kijken naar voeding en beweging wordt bij vrouwen met endometriose aangemoedigd. Anders eten kan namelijk een groot verschil maken. Er is niet ontzettend veel wetenschappelijk onderzoek naar gedaan, maar er zijn wel veel verhalen van vrouwen bij wie het heel goed helpt.

Zo kan het helpen om gluten, suiker, melkproducten, zout, rood vlees en alcohol te laten staan. De darmproblemen waar patiënten met endometriose vaak mee kampen, kunnen ook leiden tot intolerantie voor andere voedingsmiddelen. Dit kunnen je via jouw huisarts of diëtist laten onderzoeken.

Lees ook: Voedingstips tegen endometrioseklachten.

Andere leefstijl werk bij endometriose

De Jong weet inmiddels precies wat ze wel en niet kan eten. Haar dieet bestaat nu voornamelijk uit groente, fruit en af en toe wat vlees. Peulvruchten, pittig eten en alcohol laat ze staan. Ook is ze anders gaan bewegen. “Ik liep veel hard, maar dat is absoluut niet goed voor mijn endometriose. Nu doe ik veel aan yoga en corestability oefeningen.”

Beperk ook stress is het advies bij endometriose, want stress zorgt ervoor dat je immuunsysteem harder aan het werk moet en dat slurpt alleen maar energie. Spanning kun je niet altijd weghalen, maar mindfulness, yoga en bijvoorbeeld ademhalingsoefeningen kunnen echt goed helpen. De optelsom van al deze dingen doet heel veel.

Lees ook: ‘Yoga kan helpen tegen endometriose’.

Meer informatie of afspraak maken?

Wil je meer informatie of een afspraak maken met een in endometriose gespecialiseerde vrouwelijke gynaecoloog bij SHE Health Clinics? Neem dan a.j.b. rechtstreeks contact met ons op via 085-2019275 of via ons contactformulier.

Meer lezen over endometriose, gynaecologische klachten, menstruatie en gezonde leefstijl?