Interview: Astrid (60) en haar leven met PGAD – “Een gevecht om begrip, kennis en acceptatie”

3 november 2024

Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD) is een vaak niet begrepen aandoening die het leven van veel vrouwen kan beïnvloeden. Voor Astrid (60) is het een realiteit waarmee ze al 16 jaar leeft. PGAD wordt gekenmerkt door aanhoudende, oncontroleerbare genitale opwinding zonder seksuele prikkels, wat fysieke en emotionele uitputting en depressie kan veroorzaken. Op deze aandoening rust een groot taboe en hoge mate van schaamte, waardoor vrouwen met PGAD veelal geen medische hulp durven te zoeken en daardoor vaak (onnodig) in een sociaal isolement belanden.

In dit interview deelt Astrid haar ervaringen met PGAD, haar strijd om de juiste kennis en behandeling te vinden en haar weg naar zelfacceptatie. En om te beginnen leggen we uit wat PGAD is, wat mogelijke oorzaken zijn en hoe vaak het voorkomt.

Wat is PGAD?

PGAD (Persistent Genital Arousal Disorder) staat ook bekend als:

Persistente Genitale OpwindingsStoornis (PGOS)
Persistent Genital Arousal Syndrome (PGAS)
Restless Genital Syndrome (ReGS)
Persistent Sexual Arousal Syndrome (PSAS)

In Nederland zijn er naar schatting minstens 75.000 tot 90.000 vrouwen die (dagelijks) last hebben van PGAD. Het is een aandoening die wordt gekenmerkt door de volgende hoofdkenmerken:

Spontane, aanhoudende en ongewenste genitale opwinding die optreedt zonder seksuele stimulatie of verlangen.
De opwinding verdwijnt niet na een orgasme en kan uren, dagen of zelfs weken aanhouden.
De genitale opwinding kan overgaan in (zenuw)pijn die door het hele lichaam kan uitstromen.
De symptomen zijn opdringerig, ongewenst en veroorzaken aanzienlijke stress.
PGAD komt voornamelijk voor bij vrouwen, doch kan – in zeldzame gevallen – ook mannen treffen.

Belangrijke punten over PGAD:

Symptomen kunnen onder meer druk, pijn, vibraties, tintelingen, kloppen en ongewilde orgasmes omvatten. Orgasmes kunnen dagelijks veelvuldig of soms doorlopend optreden. Daarnaast kunnen gelieerde klachten ontstaan zoals restless legs (rusteloze benen), zenuwpijn, blaasklachten en stressincontinentie.
Het verschilt van hyperseksualiteit of seksverslaving doordat er geen verhoogd seksueel verlangen is.
De oorzaak is nog niet volledig bekend, maar mogelijke factoren zijn problemen met zenuwbanen, bloedtoevoer, gevolgen van medicijngebruik, zenuwschade na een bevalling, zenuwschade na een gynaecologische- of urologische ingreep, overactieve bekkenbodemspieren of hormonale veranderingen.
Diagnose is gebaseerd op specifieke criteria, waaronder aanhoudende opwinding zonder seksueel verlangen en symptomen die niet verdwijnen na orgasme. Veelal werken bij ons gynaecoloog, uroloog, seksuoloog, neuroloog en farmacoloog samen aan het stellen van de juiste diagnose. Daarna kan er een gepersonaliseerd behandelplan worden opgesteld.
Multidisciplinaire behandeling is vaak gericht op het aanpakken van de mogelijke oorzaak en symptoombestrijding. Behandeling kan medicatie, een medische ingreep, pijnbestrijding, lokale verdovende gels, bekkenbodemfysiotherapie, leefstijlaanpassingen en psychologische ondersteuning omvatten.

PGAD kan een aanzienlijke impact hebben op de levenskwaliteit en leiden tot psychologische problemen zoals angst, slaapstoornissen, depressie en suïcidaal gedrag.

Mogelijke oorzaken van PGAD

Er zijn verschillende factoren geïdentificeerd die een rol kunnen spelen bij het ontstaan van Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD), waaronder:

1. Neurologische factoren:

Neuropathie van de pudendus zenuw (zenuwschade in het bekkengebied).
Cauda equina pathologie (problemen met de zenuwwortels in de onderrug).
Tarlov cysten (vloeistofgevulde zakjes in de zenuwwortels).

2. Vasculaire factoren:

Vaatafwijkingen in het bekken.
Bekken varices (spataderen in het bekken).

3. Hormonale factoren:

Hormonale onevenwichtigheden, vooral gerelateerd aan oestrogeen.
Veranderingen tijdens de menopauze.

4. Medicatie-gerelateerde factoren:

Stoppen met bepaalde antidepressiva, vooral selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI’s).
Gebruik van bepaalde medicijnen zoals trazodon.

5. Psychologische factoren:

Stress en angst.
Depressie.
Trauma, inclusief ervaringen uit de kindertijd.
PTSS.

6. Fysieke factoren:

Overactieve bekkenbodemspieren.
Fysiek trauma in het bekkengebied, zoals na een bevalling, seksueel misbruik of verkrachting of operatie.

7. Andere mogelijke oorzaken:

Aandoeningen in de hersenen.
Ruggenmergletsel.
Tumoren die druk uitoefenen op zenuwen.

PGAD wordt vaak veroorzaakt door een (complexe) combinatie van factoren. De exacte oorzaak kan per individu verschillen. Bovendien is er nog steeds veel wetenschappelijk onderzoek gaande om de oorzaken van PGAD beter te begrijpen.

Lees ook: Wat is Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD)?

Prevalentie van PGAD

De prevalentie van PGAD bij vrouwen varieert tussen ongeveer 0,6% en 4%. Echter, deze percentages zijn mogelijk een onderschatting, aangezien PGAD geassocieerd wordt met gevoelens van schaamte en angst. Dit kan ertoe leiden dat vrouwen terughoudend zijn om hun symptomen te melden, zowel in onderzoeken als tijdens medische consulten met een huisarts of gynaecoloog.

Daarnaast blijkt uit onderzoek dat bijna de helft van de vrouwen met PGAD pas na meer dan 6 maanden na het begin van hun symptomen specialistische hulp zocht en gemiddeld 11,9% deed dit zelfs pas na meer dan 10 jaar! Dit suggereert dat de werkelijke prevalentie aanzienlijk hoger zou kunnen liggen dan de nu gerapporteerde cijfers.

PGAD is een erkende medische aandoening die serieuze aandacht en behandeling vereist. Patiënten worden daarom aangemoedigd om medische hulp te zoeken, ondanks mogelijke gevoelens van schaamte of verlegenheid. Bij SHE Health Clinics zijn we gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van PGAD.

Astrid, hoe zou je je eerste ervaringen met PGAD beschrijven?

Astrid: “Het begon eigenlijk heel plotseling toen ik ongeveer 43 of 44 jaar oud was. Ik ervaarde ineens een intense, bijna ondraaglijke opwinding, maar het was helemaal niet opwindend of seksueel in de positieve zin. Het voelde totaal ongepast, want er was geen enkele reden om me zo te voelen. Wat ik voelde, was geen seksuele opwinding zoals je normaal zou verwachten – het was meer alsof mijn lichaam iets deed zonder mijn toestemming.”

“Ik wist niet wat het was en voelde me enorm verward en beschaamd. Ik dacht dat ik misschien iets verkeerd deed of dat ik aan het doordraaien was. Hoe leg je zoiets uit aan jezelf of een ander? Vooral als je niet eens weet hoe het heet of wat het is.”

Lees ook: Wat kan PGAD veroorzaken?

Wat deed je toen je voor het eerst met deze symptomen te maken kreeg?

Astrid: “In het begin durfde ik er met niemand over te praten. De schaamte was enorm. Ik dacht: Wie gaat dit in hemelsnaam begrijpen? Ik voelde me enorm alleen en begon zelf te zoeken naar mogelijke oorzaken. In mijn zoektocht heb ik een aantal keer geprobeerd met huisartsen te praten, maar het probleem was dat zij er ook niets over wisten. De meesten dachten dat ik last had van een psychisch probleem, en ik kreeg keer op keer het advies om te ontspannen of mindfulness te doen.”

“Ik had het gevoel dat niemand echt luisterde of me serieus nam. Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar een gynaecoloog, maar ook daar kwam ik niet veel verder. Er was simpelweg geen diagnose voor wat ik voelde, en dat maakte het des te moeilijker.”

Lees ook: Wat zijn de symptomen van Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD)?

Hoe lang heeft het geduurd voordat je wist wat PGAD was?

Astrid: “Het heeft zeker zes tot zeven jaar geduurd voordat ik de term PGAD überhaupt ontdekte. Uiteindelijk las ik online een artikel op de SHE Health Clinics website dat mijn klachten exact beschreef, en toen viel er voor het eerst een last van mijn schouders. Ik dacht: Wow, ik ben dus gelukkig niet de enige, en het heeft een naam! Dat was zo’n grote opluchting, want ik had het gevoel dat ik eindelijk begrepen werd, al was het dan door een tekst.”

“Daarna kon ik gericht gaan zoeken naar informatie over PGAD en naar behandelingen, hoewel die nog steeds beperkt waren. De kennis was en is helaas erg schaars, zelfs binnen de medische wereld. Gelukkig bleken de vrouwelijke artsen bij SHE Health er wel verstand van te hebben en heel behulpzaam te zijn.”

Lees ook: Hoe kun je leren omgaan met een chronische ziekte of chronische pijn?

Wat voor invloed had PGAD op je dagelijks leven?

Astrid: “Het was en is nog steeds slopend. PGAD voelt alsof je lichaam je constant in een staat van alertheid houdt, zonder dat je kunt ontspannen. Het maakt simpele dingen zoals zitten, wandelen, fietsen of zelfs slapen soms onmogelijk. Het gevoel van opwinding is continu aanwezig en kan op willekeurige momenten optreden. Het put je fysiek en emotioneel volledig uit. Het is gewoon gekmakend!”

“Daardoor verloor ik veel sociale contacten, omdat ik niet meer de energie had om iets af te spreken of zelfs maar de deur uit te gaan. Bovendien zat ik vast in die schaamte en angst dat mensen me zouden veroordelen als ze het wisten. Je krijgt echt het gevoel dat je een dubbelleven leidt.”

Lees ook: Waarom psychofarmaca, psychotherapie en cognitieve gedragstherapie meestal niet werken.

Hoe heeft dit invloed gehad op je relaties?

Astrid: “Het heeft mijn huwelijk zwaar onder druk gezet. Mijn man was heel begripvol toen ik het hem uiteindelijk durfde te vertellen, maar hoe leg je zoiets uit? Zelfs ik begreep het niet. Er waren periodes waarin we elkaar helemaal niet fysiek konden aanraken, omdat zelfs de kleinste aanraking dat gevoel weer triggerde. Ik voelde me schuldig en begon me steeds verder terug te trekken.”

“PGAD is niet alleen fysiek uitputtend, maar het zet ook enorme druk op je relatie. Mijn man heeft gelukkig altijd achter me gestaan, maar het heeft ons veel tijd en communicatie gekost om tot een plek van wederzijds begrip te komen. Het is een eenzame aandoening, zelfs binnen een relatie.”

Lees ook: Opnieuw verliefd worden op je partner: een leidraad voor langdurige liefde.

Interview: Astrid (60) en haar leven met PGAD – “Een gevecht om begrip, kennis en acceptatie”

Lees ook: Welke medicijnen hebben het grootste risico op bijwerkingen of vergiftiging?

Heb je behandelingen gevonden die helpen?

Astrid: “Helaas is er geen specifieke behandeling voor PGAD en is een multidisciplinaire aanpak veelal het beste. Dankzij mijn behandelend gynaecoloog en leefstijlgeneeskunde-arts bij SHE Health Clinics, ben ik bij een vrouwelijke specialist terechtgekomen die me wat verlichting heeft kunnen bieden door middel van mindfulness, zenuwblokkades en fysiotherapie. De zenuwblokkades helpen om de gevoeligheid van de zenuwen in het bekkengebied te verminderen, wat de symptomen wat draaglijker maakt.”

“Daarnaast heb ik geleerd hoe ik met ademhalingsoefeningen, yoga, ontspanningstechnieken en meditatie mijn lichaam kan kalmeren en verlichten. Het verlicht helaas niet alles, maar het helpt wel om de controle een beetje terug te krijgen.”

“Ik heb ook antidepressiva (SSRI’s) geprobeerd, omdat deze soms kunnen helpen bij het dempen van fysieke sensaties, maar de bijwerkingen waren zwaar en het werkte niet zoals gehoopt. De behandelingen helpen een beetje, maar het blijft iets waar ik dagelijks mee worstel. Daarom blijf ik samen met de uiterst behulpzame artsen van SHE Health zoeken naar behandelingen en therapie die mogelijk wel effectief kunnen helpen. Zo doen ze nu onderzoek naar de mogelijke positieve effecten van microdosering met psilocybine. Hopelijk gaat dat helpen.”

Lees ook: Antidepressiva: wat zijn de risico’s, bijwerkingen en alternatieven?

Wat zou je andere vrouwen willen zeggen die worstelen met PGAD?

Astrid: “Allereerst: Ik wil dat andere vrouwen weten dat PGAD echt is, dat het een medische aandoening is en dat het niet jouw schuld is. Veel vrouwen voelen zich te beschaamd, alsof ze zich inbeelden wat ze voelen, maar dat is echt niet waar. Dit zit niet tussen jouw oren, het is helaas waar en overkomt je gewoon.”

“Zoek professionele medische hulp, praat met mensen die je vertrouwt en probeer informatie te vinden, hoe moeilijk dat ook kan zijn. En blijf vooral op zoek naar antwoorden en medische specialisten die je serieus nemen, zoals de lieve artsen en specialisten bij SHE Health. PGAD wordt nog steeds niet voldoende begrepen, maar de eerste stap naar verlichting is erkenning.”

Lees ook: Mindfulness werkt veel beter tegen pijn dan gedacht, blijkt uit hersenscans.

Hoe is je relatie met jezelf en je lichaam veranderd sinds je PGAD hebt?

Astrid: “Zelfacceptatie en zelfliefde blijft nog wel een dingetje. Het was en blijft namelijk moeilijk om van mijn eigen lichaam te houden, omdat het voelt alsof het me heeft verraden. Voor mijn gevoel doet het dingen die ik niet wil, en dat maakt me vaak kwaad en verdrietig. Echter, ik heb moeten leren om mijn lichaam opnieuw te accepteren en met compassie naar mezelf te kijken. Dat is een lang en moeilijk proces, en er zijn nog steeds dagen waarop het niet lukt.”

“Door therapie en steun van mijn man heb ik geleerd om niet constant te vechten tegen wat ik voel, maar om het te accepteren en er beter mee om te gaan. Het blijft een uitdaging, maar ik heb geleerd dat ik niet mijn aandoening ben. Dat inzicht heeft me veel rust gegeven.”

Lees ook: Zelfacceptatie bij vrouwen: Praktische tips en inzichten voor een positief zelfbeeld.

Hoe zie je de toekomst met PGAD?

Astrid: “Ik hoop dat er in de toekomst veel meer aandacht komt voor PGAD en andere zeldzame aandoeningen die het leven van vrouwen zo beïnvloeden. Als de medische wereld meer onderzoek zou doen en PGAD beter zou begrijpen – zoals ze al bij SHE Health doen -, dan zouden veel vrouwen een beter leven kunnen hebben. Zelf blijf ik samen met mijn behandelend artsen kijken naar manieren om mijn kwaliteit van leven te verbeteren, maar ik heb geaccepteerd dat PGAD waarschijnlijk altijd een deel van mijn leven zal blijven.”

“Wat ik vooral hoop, is dat ik andere vrouwen die met PGAD leven kan inspireren om niet op te geven. Het is een zware strijd, maar er is ook hoop, zelfs al is die soms klein.”

Lees ook: Hoe ga je om met psychische klachten bij jezelf of vriendinnen?

Meer informatie of afspraak maken?

Wil je meer informatie of een afspraak maken met een in PGAD gespecialiseerde gynaecoloog bij SHE Health Clinics? Neem dan a.j.b. rechtstreeks contact met ons op via 085-2019275 of via ons contactformulier.