Wat zijn de symptomen van Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD)?

6 augustus 2023

Je hoort er weinig over en er rust een taboe op: vroeger droeg deze aandoening de naam PSAS, oftewel het Persistent Sexual Arousal Syndrome. Tegenwoordig heet deze aandoening Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD), Restless Genital Syndrome (ReGS) of Persistent Genital Arousal Syndrome (PGAS).

Er zijn een aanzienlijk aantal vrouwen die van PGAD / PSAS last hebben (meer dan 70.000 in Nederland en 40.000+ in België) en zich voor behandeling bij SHE Health Clinics melden.

Omdat wij denken dat er nog veel vrouwen zijn die – onnodig lang – blijven rondlopen met PGAD / PGAS zonder hiervoor de juiste medisch specialistische hulp te krijgen, willen wij er meer aandacht voor vragen en onze multidisciplinaire behandeling graag toelichten; zodat we hierdoor nog meer vrouwen met deze zeer vervelende aandoening kunnen helpen.

In dit artikel lees je er meer over.

Wat is PGAD of PSAS?

Vrouwen die lijden aan het Persistent Sexual Arousal Syndrome (PSAS) / Persistent Genital Arousal Syndrome (PGAS) / Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD) ervaren voortdurend genitale opwinding. De aandoening is nog niet zo lang bekend: sinds 2001. Een Nederlandse benaming voor PGAD, PSAS of PGAS is er niet; letterlijk vertaald betekent het “syndroom van voortdurende seksuele opwinding”. In de internationale wetenschappelijke literatuur worden tegenwoordig de termen Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD) en Restless Genital Syndrome (ReGS) gebruikt, om te benadrukken dat de genitale opwinding geen seksuele grondslag heeft.

Vrouwen die lijden aan dit syndroom ervaren een voortdurende genitale opwinding, die helemaal niets met gevoelens van liefde of lust te maken heeft. Ook staat de opwinding los van genitale stimulering. De seksuele opwinding of (zenuw)pijn is soms voortdurend aanwezig of komt spontaan meerdere keren per dag op. De aandoening openbaart zich als kleine stroomstootjes of pulserende/golvende pijn in het genitale gebied, die pijn kan vervolgens door het hele lichaam trekken.

Vanwege de prikkelingen in de erogene zone, kan het zijn dat een vrouw een spontaan en niet seksueel geïnitieerd orgasme krijgt. Sommige vrouwen met PGAD krijgen doorlopend orgasmes; soms tientallen orgasmes per dag. Dit zorgt veelal voor veel vermoeidheid. Daarnaast zorgt PSAS vaak voor incontinentieproblemen en/of (neurologische) pijnproblemen.

PGAD komt vooral bij vrouwen voor en verreweg de meeste patiënten zijn tussen de 40 en 65 jaar oud. Doch ook jonger of veel ouder komt voor. Met hyperseksualiteit (nymfomanie en satyriasis) heeft PGAD niets te maken.

Hoe vaak komt PGAD voor?

PGAD / PSAS is redelijk zeldzaam. Vermoed wordt echter dat veel lijders zich niet bij een huisarts, gynaecoloog of seksuoloog melden omdat ze zich schamen of niet zeker weten of ze last van deze aandoening hebben. Er rust dus een taboe op PGAD en daardoor is er mogelijk sprake van onderrapportage. Op basis van wetenschappelijk onderzoek in Engeland is geconcludeerd dat PGAD waarschijnlijk veel vaker voorkomt dan we thans denken.

Er wordt op basis van het onderzoek geschat dat minimaal 1% van de volwassen vrouwen last krijgt van PGAD / PSAS. Er zijn vermoedelijk minimaal circa 70.000 vrouwen met PSAS / PGAD in Nederland en 40.000 vrouwen in België die geholpen kunnen worden met de juiste diagnose en een op maat gemaakt behandelplan.

Bij SHE Health Clinics zijn vrouwen met PGAD / PSAS van harte welkom en worden op discrete wijze geholpen door ons vrouwelijke medische team die in de behandeling van PGAD / PSAS gespecialiseerd zijn.

Lees ook: Wat is Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD)?

Symptomen van PGAD

De opwinding die vrouwen ervaren kan zeer intens zijn en lang duren: soms wel een week lang. Een orgasme kan de spanning even verlichten, maar al snel is het gevoel van opwinding weer terug. In een later stadium kan men geen orgasme meer bereiken en houdt de seksuele spanning en/of (zenuw)pijn voortdurend aan. Patiënten lijden onder de schaamte en stress die de aandoening met zich meebrengt, maar niet alleen dat, ook hun hele leven wordt overhoop gehaald. Ook omdat PGAD vaak resulteert in gerelateerde aandoeningen zoals depressie, overactieve blaas, incontinentie en het Restless Legs Syndrome.

Lees ook: 14 voedingsmiddelen die een overactieve blaas of urineverlies verergeren.

Studeren of werken is door PGAD vaak onmogelijk, concentratie is moeilijk, een normaal seksleven is niet meer mogelijk, gewoon winkelen of autorijden is veelal niet meer mogelijk. Veel vrouwen komen hierdoor in een sociaal isolement terecht en soms raken ze depressief. In sommige gevallen resulteert de depressie in combinatie met PGAD in suïcidaal gedrag. Professionele medische hulp en begeleiding is bij PGAD altijd nodig!

De symptomen van PGAD worden veelal omschreven als: verhoogde gevoeligheid van de geslachtsorganen en tepels, tintelend, jeukend, brandend, kloppend, bonzend, orgastisch golvend, elektrisch, ritmisch samentrekkend en geven het gevoel van voortdurend op het punt van klaarkomen te staan.

Dit gevoel verdwijnt niet na één of meerdere orgasmes te hebben gehad. In de meeste gevallen verergeren daardoor de symptomen juist. Toch bestaat er een voortdurende drang om te ontladen; om maar van dat overheersende gevoel af te kunnen komen. De klachten fluctueren in intensiteit, doch zijn altijd aanwezig.

Het genitale gebied is hypergevoelig voor toename in intensiteit. Met name zitten wordt als de allergrootste trigger ervaren. Echter, ook het dragen van strakke broeken, bukken, fietsen, tillen, lopen, liggen in een bepaalde houding en seksuele handelingen worden genoemd als oorzaak van toename van de klachten. Schrikken, stress en ergernis zorgen in de meeste gevallen ook voor een toename. Een voortdurende en overmatige aanmaak van vaginaal vocht is vaak aanwezig, doch niet in alle gevallen.

Lees ook: 10 redenen waarom naakt slapen gezonder is.

De normen voor de diagnose PGAD

Persistent genital arousal disorder (PGAD) is pas sinds 2001 medisch beschreven en erkend als een vrouwelijke seksuele stoornis. Twee Amerikaanse seksuologen, Leiblum en Nathan, beschreven de aandoening als eersten, in 2001. In 2003 veranderde de naam in Persistent Genital Excitation Syndrome (PGES), die later werd aangepast naar Persistent Sexual Arousal Syndrome (PSAS). In 2003 zijn vijf normen gedefinieerd voor de diagnose van PGAD:

Het bestaan van hardnekkige prikkelende of tintelende gevoelens in of rond de vrouwelijke geslachtsorganen (clitoris, schaamlippen, vagina) in combinatie met een toename in vaginale vochtafscheiding, versnelde hartslag, e.d.;
Deze gewaarwordingen komen buiten elke seksuele context voor en zijn niet geassocieerd met seksuele opwinding;
Ze worden ervaren als opdringerig en ongewenst door de vrouw, ook al leiden ze soms tot een orgasme;
De symptomen verdwijnen niet, ondanks één of meerdere orgasmen, of maar voor een korte periode;
De symptomen veroorzaken psychologisch en lichamelijk leed voor de vrouw.

Lees ook: Wat veroorzaakt seksuele disfunctie bij vrouwen?

Verband PGAD en Restless Legs Syndrome

PGAD hangt meestal samen met het Restless Legs Syndrome (rusteloze benen) en/of een overactieve blaas. Dit blijkt uit wetenschappelijk onderzoek van de Universiteit Utrecht en het HagaZiekenhuis in Den Haag. De studie toonde aan dat de meeste vrouwen uit het onderzoek ook last hadden van onrustige benen, symptomen van een overactieve blaas en spataderen in het bekken. Volgens de onderzoekers is PGAD een genitale vorm van Restless Legs. Om deze overeenkomst te benadrukken hebben ze dan ook de naam PGAD verandert in Restless Genital Syndrome (RGS).

Lees ook: Wat is het Restless Legs Syndrome (rusteloze benen)?

Oorzaak PGAD

Waar PGAD door veroorzaakt wordt, is helaas nog niet helemaal duidelijk. Soms ontstaat PGAD door bijwerking van medicijnen, in zo’n geval is de oplossing simpel: stoppen met de medicijnen. Maar veel vaker is het niet zo eenvoudig. In een aantal gevallen is een afwijking aan de aderen en/of zenuwen in de onderbuik de oorzaak. Er wordt dan voortdurend te veel bloed naar de genitaliën gepompt. Ook een ontsteking of afwijking aan de zenuwbanen in de onderbuik kan PGAD veroorzaken. In zulke gevallen helpt een operatie soms goed.

Meestal is de oorzaak echter niet direct duidelijk en dat maakt een effectieve behandeling soms moeilijk.

Wat wel bekend is dat bij PGAD de hypothalamus (onderdeel van de hersenen) te sterk wordt gestimuleerd, met een teveel aan dopaminerge activiteiten. Dit kan verschillende oorzaken hebben, waaronder:

Centrale aansturing door een neurologische of psychiatrische stoornis, het innemen van antidepressiva of cognitieve en emotionele determinanten (zoals bijvoorbeeld Sertraline).
De nervus pudendus (ofwel de schaamzenuw) die verkeerde signalen uitstuurt naar de hypothalamus; veelal veroorzaakt door een Tarlov cyste (overdruksyndroom), cauda-equinasyndroom (CES) of een neuropathie van de nervus pudendus (schaamzenuw) door bekkenvarices.
Genitale vasocongestie door middel van:
- Een arterioveneuze misvorming (misvorming van arteriën en venen), vaak afgekort tot AVM: oftewel een bloedvatafwijking waarbij slagaders direct overgaan in aders (venen), zonder tussenliggend bed van haarvaten.
- Remslaap.
- Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
- Atriaal natriuretisch peptide (ANP) door de stopzetting van antidepressiva. ANP is een hormoon dat wordt afgegeven door de atria van het hart.

Lees ook: Wat kan PGAD veroorzaken?

Triggers van PGAD

Gezien het gebrek aan onderzoek op dit gebied kunnen we thans alleen maar gissen over de triggers. Wel lijken hormonale oorzaken zoals menstruatie, zwangerschap of overgang een rol te spelen.

Stress en angst als trigger: Volgens patiënten worden hun symptomen vaak erger tijdens momenten van hoge stress, plotselinge angst en ergernis. De oorzaak van dit syndroom zou dus deels neurologisch kunnen zijn. Bij stress en angst spannen de bekkenbodemspieren aan. Hierdoor kan een beknelling of prikkeling optreden van de zenuw die naar de geslachtsorganen loopt (n. pudendus).
Spataderen een mogelijke oorzaak: bekkenspataderen en vaginale spataderen komen relatief vaak voor bij vrouwen met het restless genital syndroom (RGS). Het lijkt er daarom op dat aandoeningen van het vaatstelsel een trigger kunnen zijn, zoals in het geval van het rusteloze- benen-syndroom. Lichamelijk onderzoek kan duidelijk maken of spataderen aanwezig zijn. Lees ook: Wat zijn vaginale spataderen en wat kan je er aan doen?
Overactieve bekkenbodemspieren: bij sommige vrouwen zijn de bekkenbodemspieren langdurig overactief. Of dit de oorzaak of het gevolg is van de PGAD is niet helemaal duidelijk. Mogelijk spelen lichamelijke en mechanische oorzaken een rol bij het syndroom, zoals een zwelling die het druk geeft op een zenuw.
Impact van antidepressiva: bij sommige vrouwen ontstonden de klachten aan het begin van een behandeling met antidepressiva. In andere gevallen begonnen de klachten na staken van deze medicatie.
Samenspel van factoren: sommige onderzoekers suggereren dat een combinatie van meerdere of alle genoemde bovenstaande trigger factoren ook mogelijk is.

Multidisciplinaire behandeling van PGAD

Bij SHE Health Clinics hebben we een nieuw zorgpad voor PGAD ontwikkeld. Iedere behandeling wordt op maat gemaakt voor een patiënt. In ons vrouwelijke multidisciplinaire team, werken de volgende disciplines met elkaar samen om onze vrouwelijke patiënten met PGAD optimaal te kunnen helpen:

Gynaecologie
Urologie
Neuroloog
Seksuoloog
Bekkenbodemfysio
Psychotherapeut of psychiater
Leefstijlcoach
Voedingskundige.

Wat kun je zelf doen tegen PGAD?

Hierbij een aantal praktijktips die kunnen helpen om de PGAD-klachten te verminderen en/of verlichten:

Yoga en bekkenbodemoefeningen bieden bij veel vrouwen verlichting van de klachten. Lees ook: Dít zijn de 3 beste oefeningen voor je bekkenbodemspieren!
Doe zoveel mogelijk alles rechtopstaand. En doe zittende activiteiten bij voorkeur in een relaxstoel (die een beetje achteruit kan leunen en een voetensteun heeft), zodat je kuiten ondersteund worden.
Acupunctuur kan acute klachten verlichten. Lees ook: WHO adviseert acupunctuur.
Magnesium (Bonusan Magnesan forte plus 100% aminozuurgecheleerd 3 tablettten per dag met 150 mg magnesium) blijkt bij sommigen vrouwen te helpen. Lees ook: Magnesium: minstens 50% van de mensen heeft er een tekort aan!

Meer informatie of afspraak maken?

Wil je meer informatie of een afspraak maken met een in PGAD gespecialiseerde gynaecoloog bij SHE Health Clinics? Neem dan a.j.b. rechtstreeks contact met ons op via 085-2019275 of via ons contactformulier.

Meer lezen?