Hoe kun je leren omgaan met een chronische ziekte of chronische pijn?

17 mei 2023

Als je hoort dat je een chronische aandoening hebt, is positief blijven makkelijker gezegd dan gedaan. Maar optimisme helpt echt. Want de realiteit kun je misschien niet veranderen, maar hoe je ermee omgaat, wel.

Als je gezondheid een tegenslag te verwerken krijgt, probeert je omgeving je vaak op te peppen met woorden als: houd goede moed! Reumatoloog en buitengewoon hoogleraar reumatologie Prof. dr. Filip De Keyser van Universitair Ziekenhuis Gent: “Dat lijkt van weinig empathie te getuigen. Maar eigenlijk hebben ze gelijk. We weten uit ervaring en onderzoek dat een positieve instelling in moeilijke omstandigheden een grote invloed heeft op je levenskwaliteit en hoe je na de diagnose een nieuwe start maakt.”

Hij zag de afgelopen jaren heel wat mensen die erin slaagden om succesvol om te gaan met hun pijn en beperkingen, en die nieuwe talenten lieten opbloeien. Uit de verhalen van deze rolmodellen, wetenschappelijk onderzoek en Oosterse inspiratie, distilleerde hij vijf handvatten die je kunnen helpen om zo’n omslag te maken.

Lees ook: Welke chronische ziektes komen bij vrouwen het meest voor?

1. De vluchtstrook is waardevol

Na de diagnose is er vaak sprake van een shock, gevolgd door behandelingen en revalidatie, waardoor je tijdelijk op de vluchtstrook van het leven belandt. Filip De Keyser: “Die periode is wel degelijk belangrijk. Race er niet te snel doorheen om zo snel mogelijk weer je werk op te pakken. Je hebt tijd nodig voor fysiek herstel, maar ook om jezelf opnieuw uit te vinden. Tijdens deze time-out moet je op zoek gaan naar je veerkracht, je vermogen om je aan te passen aan onverwachte veranderingen op je pad.”

Dat mentale proces verschilt van mens tot mens. Blijf intussen doen wat je gelukkig maakt en focus op wat je kunt. “Sommige mensen voelen zich schuldig omdat ze als zieke naar een restaurant gaan, of uitstapjes maken, maar dat is totaal niet nodig. Een aandoening is nu eenmaal niet altijd zichtbaar, jij en je dokter weten wat er aan de hand is. Leven met een beperking is trouwens eerder regel dan uitzondering, als je weet dat maar liefst een kwart van de bevolking lijdt aan een chronische aandoening.”

2. Optimisme kun je leren

Sommige mensen zijn supertalenten als het op optimisme aankomt. Hun roze bril hebben ze altijd bij de hand. Zoals de 100-jarige Dagny Carlsson uit Zweden, die na een zwaar en pijnlijk leven besloot om met een blog te beginnen. Het bezorgde haar een nieuwe start en veel sociale contacten. De Keyser: “Of neem de man die na zijn reumadiagnose meteen naar zijn werkgever ging om aanpassingen voor te stellen, zodat hij kon blijven werken. Die werden doorgevoerd en de man kon snel weer aan de slag. Zo’n talent is een voordeel. Maar behalve door aanleg, wordt optimisme mede bepaald door je opvoeding en omgeving. Zo’n 70 tot 80 procent is stuurbaar. Iedereen kan trainen in het aanleren van positief denken. Een toverformule bestaat niet en een diepgewortelde pessimist zal niet veranderen in een positivo. Maar ook kleine stappen vooruit op de optimismeschaal zijn al zinvol.”

Hoe kom je op het goede spoor? “Maak er een ritueel van om elke ochtend te focussen op wat wel goed loopt in je leven. Wat aandacht krijgt, groeit. Soms is het hard zoeken, maar de meeste situaties hebben een zilveren randje. Ook het lezen van verhalen van positieve rolmodellen kan inspireren, net als het maken van een portfolio met triggers die positieve emoties stimuleren, zoals krantenknipsels, foto’s, quotes… Daar kun je op moeilijke momenten in bladeren. Omring je met mooie dingen en zoek elke dag het groen op. Ook een mental coach kan helpen om je langs bepaalde obstakels te loodsen.”

Lees ook: Hoe kun je een nieuwe gezonde gewoonte aanleren?

3. Ren niet om de trein te halen

De Libanees-Amerikaanse auteur Nassim Nicholas Taleb beschrijft in één van zijn boeken hoe hij samen met een vriend een metrostation in wandelt, de metro hoort en wil gaan rennen. Maar zijn vriend houdt hem tegen en zegt dat hij nooit zou hollen om een trein te halen. De trein missen is alleen vervelend als je denkt dat dit de enige trein is die je kunt nemen. Reumatoloog De Keyser: “Een doel dat je niet kunt bereiken, zorgt enkel voor frustraties en stress. Het houdt in dat er geen andere opties of mogelijkheden meer zouden zijn. Laat anderen niet beslissen wat voor jou telt in het leven, maar bepaal zelf je maatstaven. Zo krijg je meer grip op het leven. Het aanvaarden van je ziekte wijst niet op passieve gelatenheid, maar is eerder een mentale instelling. Het is een kronkelig proces, met ups en downs.”

Psycholoog Jan De Keyser, coördinator van loopbaancentrum My Future Works: “Je ziekte of pijn kun je niet veranderen, maar wel hoe je ertegenaan kijkt. Dat vraagt een bewuste actie van je brein. Vaak hebben mensen de overtuiging dat wat hen nu overkomt de grootste ramp is. Echter, er bestaan technieken om deze kijk op het leven te keren en zo je beleving te veranderen. Hoe je kijkt, is wat je krijgt. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat je ziekte beïnvloed wordt door je denkpatronen. Door positief te denken over je ziekte worden andere processen in je hersenen gestimuleerd die gunstig zijn voor onder meer het verloop en je (pijn)beleving!”

4. Ontdek je ikigai

Hoe kun je leren omgaan met een chronische ziekte of chronische pijn?

‘Ikigai‘ komt uit het Japans en je kunt het vertalen als ‘je reden om te bestaan, je passies’. De positieve psychologie sluit daarbij aan. Dat is een stroming die emoties in kaart brengt die het mogelijk maken om met meer veerkracht te reageren op wat zich aandient.

Reumatoloog Filip De Keyser: “In plaats van te zoeken naar wat het gebrek is en hoe je dat kunt oplossen, ga je op zoek naar wat je nodig hebt om te bloeien. Ook met beperkingen kun je levenslang leren en jezelf ontwikkelen. Een ziekte verandert je ikigai niet, maar vraagt meer creativiteit en flexibiliteit. Of misschien is dit het moment voor een grondige bezinning over je levensdromen en hoe daarnaar te leven. Jaren na de diagnose horen we vaak verhalen van mensen die getuigen dat hun ziekte achteraf bekeken voor een positieve ommezwaai heeft gezorgd. Zoals de verpleegkundige die na haar reuma-diagnose opnieuw ging studeren en lerares werd, wat eigenlijk altijd al haar droom was.”

Psycholoog Jan De Keyser: “Dit is ook hoe wij te werk gaan tijdens loopbaancoaching bij mensen met een chronische ziekte. Daar zetten we de beperkingen opzij en vertrekken we vooral vanuit de mogelijkheden en verlangens. Wat wil jij en waar krijg je energie van? Dat zijn de sleutelvragen die je de weg tonen naar je innerlijke kompas. Dan verschijnen vaak plots verlangens uit de kindertijd. Zo was er een man die ervan droomde om schrijver te worden. Door stappen te zetten in die richting en ermee bezig te zijn, kwam hij weer in beweging en kwam er energie vrij. Zo kun je ook bij een chronische ziekte weer beginnen je leven op te bouwen.”

Er zijn een aantal boeken verschenen over ikigai, onder meer van Francesc Miralles en Héctor García. Hun bestseller ‘Ikigai – het Japanse geheim voor een lang en gelukkig leven’ is opgevolgd door het boek ‘Vind je Ikigai – breng het Japanse geheim voor geluk in de praktijk’, dat verder ingaat op de vraag hoe je nu eigenlijk kunt achterhalen wat je eigen ikigai is. Want voor sommige mensen is dat van jongs af aan al duidelijk. Maar er zijn zat mensen die ’s morgens níet vol levenslust hun bed uitspringen. Hoe achterhaal je dan je ikigai? Volgens auteurs Miralles en García zijn daarbij de volgende vier componenten belangrijk:

Waar je van houdt: Maak bijvoorbeeld deze zin af: Ik voel me gelukkig als…
Wat de wereld nodig heeft: De ‘wereld’ kan je geliefde zijn, je kinderen of je collega’s.
Waarvoor je betaald kunt worden: Het gaat niet alleen om het werk waarmee je nú je geld verdient, maar ook om waarmee je in de toekomst graag je geld zou willen verdienen.
Waar je goed in bent: Begin je antwoorden met Ik ben goed in… en schrijf op wat je zelf denkt (dus niet wat anderen vinden).

Je ikigai bevindt zich dus precies waar deze vier segmenten van je leven elkaar overlappen. Als je hebt ontdekt wat je ikigai is, kun je ook actie gaan ondernemen om je ikigai een grotere rol te laten spelen in je leven. Klinkt het nog steeds ongrijpbaar? Een mooi voorbeeld van iemand die z’n ikigai vond, is de Italiaanse dierenarts Massimo Vacchetta, die niet wist wat hij met z’n leven aan moest, tot iemand hem vroeg om een paar dagen voor een baby-egeltje te zorgen. Daardoor vond hij zijn ikigai!

5. Zoek de juiste context

Jan De Keyser: “De positieve psychologie onderscheidt 24 bouwstenen voor persoonlijke groei en geluk. Dat zijn karaktereigenschappen waar we heel erg goed in zijn en waarvan we gelukkig worden wanneer we ze kunnen inzetten, zoals organiseren, anderen helpen, in een team werken, leergierig zijn… Ieder van ons heeft een uniek patroon van dergelijke bouwstenen in zijn DNA. Als je bouwstenen geïdentificeerd zijn, al dan niet met de hulp van een loopbaancoach, kun je op zoek gaan naar manieren om het aantal ervaringen hiermee te verhogen en zo je welbevinden te vergroten. Wil je iets betekenen voor anderen maar ben je in een rolstoel beland, dan kun je een context opzoeken die je toelaat om deze karaktereigenschap toch nog in te zetten, bijvoorbeeld als vrijwilliger, of als vertrouwenspersoon op je werk. Die zoektocht zal zeker niet altijd makkelijk zijn. Maar je zult merken dat er vaak meer oplossingen zijn dan problemen.”

Lees ook: Hoe ga je om met psychische klachten bij jezelf of vriendinnen?

Meer informatie of afspraak maken?

Wil je meer informatie of een afspraak maken met een in vrouwenzorg gespecialiseerde vrouwelijke medisch specialist, psycholoog of therapeut bij SHE Health Clinics? Neem dan contact met ons op via 085-2019275 of via ons contactformulier.

Meer lezen over chronische ziekten en omgaan met stress of depressie?