1 op de 10 vrouwen heeft PCOS, toch herkent huisarts symptomen meestal niet

15 maart 2023

Vrouwen met klachten die kunnen wijzen op de hormonale afwijking PolyCysteus OvariumSyndroom (PCOS) voelen zich vaak niet serieus genomen door hun huisarts. Daardoor wordt de juiste diagnose vaak niet of veel later dan nodig gesteld.

Volgens gynaecoloog en hoogleraar voortplantingsgeneeskunde Joop Laven moeten (huis)artsen vrouwen met menstruatieklachten of hormonale klachten eerder doorverwijzen naar een gynaecoloog met verstand van PCOS: “Vrouwen zijn vaak wanhopig; die zijn al bij talloze figuren geweest en niemand kan ze helpen.”

In dit artikel lees je er meer over.

Wat is PCOS?

Het PolyCysteus OvariumSyndroom (PCOS) is een veel voorkomende endocriene (hormonale) aandoening die vrouwen in de reproductieve leeftijd treft. Het wordt gekenmerkt door een groep symptomen waaronder onregelmatige menstruatiecycli, hoge niveaus van androgenen (mannelijke hormonen), en de vorming van kleine cysten op de eierstokken. PCOS treft ongeveer 9% tot 18% van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Veel polycysteus ovarium syndroom patiënten hebben in het verleden te maken gehad met een vertraagde diagnose, waardoor ze vaak onnodig lang met hun PCOS-klachten blijven rondlopen. PCOS is één van de belangrijkste oorzaken van onvruchtbaarheid bij vrouwen en dient daarom serieus te worden genomen, zodat de impact van deze aandoening kan worden beperkt of voorkomen.

De precieze oorzaak van PCOS is nog niet bekend, maar onderzoek suggereert dat een combinatie van genetische, hormonale en leefstijlfactoren een rol kan spelen.

Lees ook: Dít wil je weten over het polycysteus ovariumsyndroom (PCOS).

Te lang doorlopen met PCOS

Lidia Heinsohn Huala (32) heeft jarenlang met klachten rondgelopen zonder te weten dat het om PCOS ging. “Ik was altijd gestrest, had last van hartkloppingen, maagklachten, haaruitval, pijnlijke puisten en vermoeidheid,” vertelt Lidia, “Tussen mijn 25e en 30e heb ik me erg vaak ellendig gevoeld. Je leven staat gewoon op pauze.” Ze kijkt met verdriet terug op deze periode: “Het is zo zonde dat ik toen niet een volledig leven heb kunnen leiden, omdat de juiste diagnose niet werd gesteld door een arts of gynaecoloog. Al die tijd heb ik met een aandoening rondgelopen (red. PCOS) die achteraf bezien prima te behandelen was geweest.”

Lees ook: Wat zijn de verschillen tussen PCOS en endometriose?

Bij Madelief van Slooten (23) begonnen de PCOS-klachten al op haar veertiende: “Ik had last van een hele heftige menstruatie. Soms viel ik bijna flauw, omdat ik zoveel bloed verloor. Tijdens mijn menstruatieperiode kon ik door de klachten op die dagen niet naar school en stond ik meestal huilend van de pijn onder de douche.” Toen Madelief met deze klachten naar de huisarts ging, wuifde die haar klachten direct weg: “De eerste keer keek hij me aan van ‘oh daar hebben we weer iemand die haar ongesteldheid vervelend vindt’. Ik kreeg te horen dat er niks aan kon worden gedaan en dat ongesteld zijn nou eenmaal niet fijn is.”

Lees ook: Dít zijn de aan menstruatie gerelateerde aandoeningen.

Op haar twintigste waren de menstruatieklachten zo heftig, dat Madelief zich opnieuw meldt bij haar huisarts: “Mijn schoolwerk leed eronder en ik kreeg steeds meer last. Er moest gewoon iets gedaan worden.” Na een moeizaam gesprek wordt Madelief dan toch eindelijk doorverwezen naar de gynaecoloog: “We moesten dat wel echt afdwingen. Ik heb bijna zitten huilen en smeekte in die kamer om een doorverwijzing voordat de huisarts schoorvoetend akkoord ging.”

Lees ook: Wat zijn de lange termijn gevolgen van PCOS?

Onderzoek naar PCOS

Gynaecoloog Prof. Dr. Joop Laven is werkzaam in het Erasmus MC in Rotterdam, waar veel medisch-wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar PCOS. Hij is bovendien voorzitter van de internationale PCOS-vereniging (AE-PCOS). Professor Laven herkent de verhalen van Lidia en Madelief: “Huisartsen zijn helaas erg terughoudend met doorverwijzen bij dit soort menstruatieklachten. Vrouwen moeten soms vier of vijf keer aankloppen bij hun huisarts voordat er eindelijk naar ze wordt geluisterd.”

Lees ook: Zit je als vrouw anders bij de huisarts dan een man? Ja, blijkt uit onderzoek.

Samen met een internationaal team van medisch specialisten werkt professor Laven aan een nieuwe richtlijn voor PCOS. Die is nodig, want volgens Laven zijn artsen nu in veel gevallen te voorzichtig met het stellen van de diagnose: “Vrouwen van over de wereld die PCOS hebben, geven massaal aan dat ze te laat gediagnosticeerd zijn. Dat is zonde, want veel van hen hebben daardoor langer met klachten rondgelopen die al lang behandeld hadden kunnen worden. Of door het lange wachten zijn hun klachten verergerd en is er dus onnodige schade aan hun gezondheid en lichaam ontstaan.”

Lees ook: Diagnose PCOS komt vaak voor.

Grote gevolgen voor vrouwen

Drs. Geranne Jiskoot, psycholoog bij de afdeling Voortplantingsgeneeskunde in het Erasmus MC, doet wetenschappelijk onderzoek naar de impact van PCOS op het leven van vrouwen. Een late diagnose kan volgens Jiskoot grote gevolgen hebben op mentaal gebied: “Vrouwen voelen zich niet gehoord, voelen zich alleen en weten vaak niet waar ze met hun klachten terecht kunnen. In studies zien we terug dat het wel 7 jaar kan duren voordat de diagnose wordt gesteld.”

Dat komt deels doordat PCOS een complexe aandoening is en het lastig is om alle kennis bij één medische discipline onder te brengen. Volgens Jiskoot zou het goed zijn als de verschillende medische disciplines intensiever gaan samenwerken bij het vaststellen van de diagnose: “Denk aan een multidisciplinaire combinatie van medische zorg vanuit een gynaecoloog, diëtiste, fysiotherapeut en een psycholoog, zoals bij SHE Health Clinics. Maar helaas bestaat zo’n plek waar vrouwen tegelijk bij deze specialisten terecht kunnen in het ziekenhuis nog niet.”

Lees ook: Wat iedere vrouw moet weten over PCOS.

De tevredenheid over de zorg is dan ook erg laag onder vrouwen met PCOS: “Heel veel vrouwen vinden dat ze niet goed worden geholpen. Huisartsen bieden niet de oplossing waarnaar ze op zoek zijn.” Volgens Jiskoot komen vrouwen vaak pas bij de gynaecoloog als ze een kinderwens hebben: “Dat komt deels door gynaecologen zelf, want zij zeggen ‘kom maar terug als je zwanger wil worden’. Maar de huidige internationale richtlijn voor PCOS, adviseert dat er elke 5 jaar een screening plaatsvindt. Daarbij wordt ook gekeken naar de cholesterol en suikerhuishouding, dus niet alleen naar het hormonale deel.” Als er veel meer naar PCOS zou worden gekeken als een stofwisselingsaandoening, zou de behandeling beter gaan, stelt Jiskoot.

Lees ook: Over welke ziektes en aandoeningen bij vrouwen weten artsen het minst?

Door slechte ervaringen uit het verleden, twijfelt Madelief om nu met klachten naar de huisarts te stappen: “Ik heb zo vaak gehoord dat ik me aanstel en mijn klachten gewoon maar moet leren accepteren. Daardoor ben ik ook aan mijzelf gaan twijfelen. Is er wel echt wat aan de hand?”. Lidia vindt het vooral kwalijk ook nadat ze de diagnose PCOS had gekregen, ze weinig hulp kreeg vanuit de medische wereld: “Ik zou tegen vrouwen met PCOS willen zeggen dat ze vooral echt zelf online onderzoek moeten doen, lees de ervaring van andere vrouwen en leer daarvan. Want het enige advies dat je krijgt van de huisarts is ‘ga maar aan de pil’, terwijl er zoveel meer mogelijkheden zijn om je PCOS-klachten te verminderen.” En de pil kan ook averechts werken; waardoor additionele klachten kunnen ontstaan. Of je kunt last krijgen van de bijwerkingen van de pil.

Lees ook: Gewichtsafname vergroot kans op zwangerschap bij vrouwen met PCOS.

Meer informatie of afspraak maken?

Wil je meer informatie of een afspraak maken met een in PCOS gespecialiseerde vrouwelijke gynaecoloog bij SHE Health Clinics? Neem dan a.j.b. rechtstreeks contact met ons op via 085-2019275 of via ons contactformulier.

Bij SHE Health Clinics kunnen we je helpen met preventie, medisch specialistische onderzoeken en behandelingen, gezond gewicht, afvallen, obesitas, voeding, dieet, leefstijladviezen, beweging, ontspanning en preventieve medische onderzoeken.

Meer lezen over PCOS, menstruatieklachten en het verhelpen van je klachten?